LOS TRECE AÑOS DE LUCIA

Y pasaron los trece años de Lucia, el pasado 21 de septiembre. Ese día me levanté y mi primer pensamiento fue para ella. Ya no íbamos a comprar la torta y a buscarle la ropita para que estrenara. Ese día íbamos a reunirnos para " el no cumpleaños de la señorita".

Pero, a pesar del profundo dolor, había algo tremendamente importante que celebrar... y  es el hecho de haber permanecido en el trabajo con La Fundación LAES a pesar de tanto dolor y dificultades. Y por otro lado, la firma y constitución legal de la Fundación.

Así que nos reunimos con el equipo de trabajo (enfermeras y  terapistas) y mi esposo, a realizar ese lanzamiento privado de la Fundación y solicitar la colaboración de estas personas para que hicieran parte del grupo de trabajo, e inclusive de la Junta Directiva , ya que ellas más que nadie conocieron a fondo el problema y la situación tan compleja vivida en el seno de nuestra familia a raíz de la enfermedad y muerte de Lucia.

Parte del equipo de trabajo que ahora está con nosotros en la Fundación LAES.

Así que firmamos el Acta de Constitución de la Fundación LAES y para adelante...esperamos este día especialmente  por más de 9 meses y  decidimos constituir la Fundación el día del nacimiento de Lucia (21 de septiembre), como un símbolo de su renacimiento y transformación en un ser tan poderoso como ella y que realmente está tocando muchas vidas. 

Ella en nuestro corazón y ahora en el de muchos más, por lo menos en el de nuestros 12 colaboradores y mas de 365 personas que ahora siguen a la Fundación a través de nuestra pagina de facebook.

Nuestros logros: Pertenecer ahora a la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras, ACER , tener ya nuestro blog en funcionamiento, haber diseñado nuestros  programas de orientación y referencia y el de sensibilizacion con la Agenda para este próximo año, y haber orientado y prestado nuestros servicios  a 6 pacientes con Leucodistrofia en nuestro país.  Así mismo, formar parte de la Red de beneficiarios de la tutela en Colombia.

Entonces Lucia está mas viva que nunca, no presente de cuerpo pero sí en el corazón de los que tenemos el honor de servir  a través de la Fundación.

Como eran de ciertas esas palabras mías en un videoclip  hecho en el año 2007: "Las aflicciones siempre tiene  un propósito, ninguna aflicción en la vida es porque "me cayó" , ay que de malas que me tocó a mí". Tal vez en ese momento, yo sufría aun mucho sin obtener la respuesta al por qué, pero también sabía que el conocimiento y el amor generado durante todo ese tiempo de aflicción y dolor rendirían sus frutos y en mi corazón ya estaba el deseo de la Fundación.

Sin embargo  es ahora cuando cobran mayor propósito esas palabras. Efectivamente la Fundación es la materialización de ese sueño y de ese pensamiento muy profundo y arraigado de que todo lo que había pasado la Señorita Lucia   y nuestra familia  no iba ser en vano.

Por ahora, sigue el vacío profundo de esa ausencia , aunque no sería yo tan egoísta de querer tener aquí a "mi Señorita" sufriendo mas parálisis y silencios, cegueras y sorderas. 

La próxima vez que me la encuentre será sana, con un cuerpo glorificado;  me encontraré a una Lucía mucho más poderosa y llena  de vida. Y así es como quiero verla de ahora en adelante: como una brillante mariposa llena de vida , color y gozo. 

Feliz cumpleaños ¡ amada Lucia !, volviste a nacer de una manera mucho mas poderosa en cada uno de nuestros corazones... ¡Gracias por la fuerza de tu vida y la herencia de tu muerte !