Bueno, ayer ya estuvimos grabando en el Programa "Sábados Felices", en nombre de las enfermedades Raras y promocionando el Simposio de Enfermedades Raras, que se realizará el próximo 26 y 27 de Febrero en la Clínica Marly en Bogota.
Estamos trabajando ya con la Asociación Colombiana de Enfermedades raras, recién lanzada en Noviembre del Año pasado. Vamos para adelante y esperamos que todos aquellos que fueron sensibilizados e impactados con la vida de Lucia nos sigan acompañando en este trabajo para hacer conocer estas enfermedades y ayudar a quienes lo necesitan.
Nuestra convivencia con la Leucodistrofia Metacromatica
