Hoy es un día como ese, un día lleno de momentos en que las palabras no alcanzan para expresar todo el dolor que se lleva por dentro. Me he enterado de la muerte de varios niños por Leucodistrofia en este mes de junio.
Dieguito, colombiano, de tres años, murió después del trasplante de médula;
Nicolas, de siete años en México, murió de Adrenoleucodistrofia; y
Lucia, de 11 añitos, que se fue al cielo desde España por causa de la LDM.
Lucia, en España cuando era mas pequeña..
Nicolas
Cuando miramos las historias de todos estos padres y la propia, encontramos muchos aspectos en común...ese profundísimo terror inicial al conocer el diagnostico....esa valentía, esa fuerza, esa esperanza, pero también ese profundo dolor de la partida, de que todo lo que se hizo no fue suficiente. No hay ninguna explicación razonable para la enfermedad y la muerte de un niño. No hay manera de encontrar argumentos para justificar el sufrimiento terrible que cada uno de estos padres describe.
Gozar de un hijo sano, lleno de vida, de esperanza, de sueños, para luego enfrentar lentamente la pesadilla de verlo perder todo....de observar de manera impotente, como se sume en la inmovilidad, la sordera, la ceguera, la mudez, las convulsiones, las distonías, la alimentación por tubo, las neumonias,... de verlo perder la vida misma.... tantos y tantos sufrimientos que a veces se siente la tentación de perder la esperanza.
Y cuando todo termina, a veces no solo para un hijo, sino hasta dos y tres....qué te queda?? Personalmente ha logrado superar mis dolores pensando en el propósito...creo primeramente en Dios y en que está en control... creo firmemente que nuestra preciosa Lucia ahora disfruta de lugares y cosas maravillosas y de la plenitud de Dios de manera que puedo sentirme tranquila con respecto a su partida. Por otra parte, creo que Lucia y todos estos ángeles vinieron a la tierra con un propósito...el propósito de brindar vida, de enseñar cual es el verdadero amor, de indicar el camino de la sabiduría, de sensibilizar, de enseñarnos el valor de cada segundo de vida y de los maravillosos seres que nos rodean, de conectarnos con el dolor que sufre toda la humanidad, de enseñarnos a ser misericordiosos.
Y estas lecciones que vienen a enseñarnos son muy duras, porque debemos desprendernos del ser mas amado, del hijo o de la hija, y reconocer que no podemos hacer nada más para salvarlo,...que todo está en las manos del de arriba...que no hay nada que podamos hacer excepto confiar en El y su providencia...
Mi duelo no termina y no terminará...mi duelo permanecerá hasta que me reencuentre con Lucia, mi duelo por los demás que siguen muriendo permanecerá también, pues estoy conectada con ellos y con sus familias, mediante ese hilo invisible del amor . Somos uno solo.
El duelo también continúa para los que tienen a sus hijos aquí en la tierra enfermos de Leucodistrofia, pues sufren el duelo de la ausencia de su hijito sano, de ese que se fue y que solo un milagro podrá recuperárselo. Quedan la fe y la confianza en Aquel que todo lo puede y nos da las fuerzas para soportar y superar todo mediante la fuerza del amor.. esperando el momento de la muerte.
En este mundo de afanes y de mostrar resultados, todavía vienen esos ángeles y nos visitan en forma de seres humanos con tantas dificultades y soportando tantos sufrimientos,...para que nos movamos en dirección a otros, interesándonos por sus problemas y sus dolores.
Aun así para mí, sigue siendo inexplicable bajo cualquier razonamiento humano, ...sencillamente es como es...alguna vez también pensé como Carmen, la mama de Lucia en España.... por qué no a mí? Por qué no podía ser mi hija Lucía la que fuera tocada por la desdicha??
Mi hijita Lucia, en Colombia, con su enfermera Marcela
El dolor de la ausencia de mi hijita es mas profundo ahora que antes...a veces mis sueños son angustiosos, la sueño muerta pero más pequeña, la sueño viva pero enferma, preocupándome por ella, buscando hacer algo más...supongo que es lo normal del duelo...la sueño también cuando estoy despierta, gateando por la casa, sonriendo cuando le hacia cosquillas, hablando por teléfono y diciendo "abba, abba, abba"... sintiéndome muy triste por todo lo que perdió, por todo lo que tuvo que pasar...y volviendo al propósito, porque si no, es para mi imposible soportarlo...hay Alguien más grande que nosotros...
A medida que va pasando el tiempo, voy olvidando algunas pequeñas cosas, y siento rabia..la memoria debería estar intacta para siempre...como la memoria de Dios que no olvida nada...tal vez tenga que entrar en otro paso de aceptación de la realidad de la muerte, ...que es el olvido de algunas pequeñas cosas...las memorias y recuerdos son reales solo en parte... porque te preguntas si no estarás agregando algo, o quitando algo, o soñando en parte algo.. y no quieres que eso suceda,...quieres que todo sea real, que sea cierto y verdadero, que no te confundas con nada. Cosas como su olorcito y su tibieza, o el aroma de la crema con la que la ungí el día de su partida, deben seguir allí no importa cuando tiempo haya pasado.
Salí fuera de Colombia y extrañé a Lucia mas que nunca...la lloré en las madrugadas , la lloré sana, la lloré enferma...la lloré de todas las formas posibles... en Colombia quedaban sus fotografías, sus cenizas, todo lo que conoció y vivió, y quería volver pronto a estar con ella, a no dejarla tan sola. Sé que no es real, que ella ya no está físicamente y que no tengo de qué preocuparme, pero sencillamente salía y brotaba de mi, sobre todo en las mañanas , a miles de kilómetros de mi hogar y el de ella,...aunque siempre está conmigo donde quiera que vaya...como digo, en mi entraña y en mi corazón.
Sigo viéndome con las enfermeras. Compartimos videos de Lucia con Marcelita, una de ellas, el domingo pasado, ..unos que ella no había visto jamas....y otra vez derramamos lagrimas...yo, en agradecimiento a Dios por los momentos compartidos con Lucia, y Marcelita, por la posibilidad de conocer otra faceta de Lucia distinta a la inmovilidad, ya que ella conoció a Lucia apenas a los siete años, cuando ya llevaba cinco enfermita.
Todo esto hace parte del duelo, digo yo...no quiero afanarme con nada...quiero dejar que la vida y la muerte, las lagrimas y las alegrías fluyan...por que eso es estar vivo...y quiero seguir viva hasta que Dios lo disponga para disfrutar a mis otros dos hijos adolescentes, y a mi esposo...aunque no sean fáciles las relaciones...tenerlos ahora es mi tesoro y quiero empezar a conocerlos en otro contexto diferente al de la enfermedad y el de la muerte...
Es ahora o nunca la vida...y me la quiero jugar a favor de ella, por que soy de Dios y en honor a los preciosos ángeles que he tenido el privilegio de conocer y por supuesto en honor de mi maravillosa Lucia,.
En honor de todas aquellas mariposas hermosas que sufrieron ya su transformación y las que están en proceso...quienes alegran, empoderan y hacen fructificar, ya sea en su capullo o fuera de él, la vida de todos aquellos que hemos tenido el privilegio de conocerlas. Viendo la oscuridad de su silencio y su ceguera, el mundo de la sabiduría sin palabras, la paz en la quietud de sus cuerpos...., la confianza plena en quien los cuida, y también... el privilegio de los que hemos visto dolorosamente a esas mariposas salir del capullo, extendiendo sus alas de brillantes colores..y hemos presenciado su vuelo hacia el cielo, posándose en los jardines florecidos de nuestros corazones.
