YA PASÓ

Qué importante es poder abrir estos espacios donde afloran tantos y tantos sentimientos y posibilidades de compartir corazón a corazón. Como lo predije ayer en mi nota triste , hoy estoy mucho mejor. Cada vez se me hace más sencillo manejar los momentos de depresión o ira generados por la perdida de la señorita Lucia y por las secuelas dejadas por la enfermedad.

Los días son buenos, hasta esos que parecen un poco lúgubres, y las decisiones y la voluntad juegan un papel preponderante en el "cómo decido sentirme" frente a los eventos que están puestos delante de mis ojos.  Cada vez soy más fuerte y más apta para ayudarme a mí misma y a otros a salir adelante. 

Mis otros dos hijos , Felipe y Juan, merecen una vida llena de paz y un futuro próspero. Quiero empezar a ejercitar mi imaginación viéndolos llegar bien alto detrás de sus metas y objetivos. La familia sigue siendo el núcleo importante y vital para sostenerse en pie. 

Bueno... y claro que me gustaría tener una relación excelente con Eduardo mi esposo, pero en este momento está llena de altibajos (más bajos que altos, pero así son las cosas). No sé si lo lograremos, pero lo que sí sé es que todo estará bien. 

Las enfermedades degenerativas y crónicas, son enfermedades demandantes al extremo de romper relaciones. No es fácil  para los padres cumplir  tantos roles a la vez. Cuando debes ser enfermero (a), cuidador (a), administrador(a)  padre o madre de otros hijos sanos , amigo (a), esposo y esposa,  amante, experto(a) en la enfermedad, terapista, etc, etc, etc...debe elegirse entre algunos y descuidar los otros y es ahí cuando vienen las zanjas profundas y las heridas que después es muy difícil sanar.

Casi que estoy preguntándome y repreguntando mucho:  "¿en qué fallé?" ,,.. pero no vienen fáciles las respuestas, porque hasta ahora estamos todos saliendo, o entrando,  o superando, o cayendo en un proceso de duelo que es muy difícil para todos. Y más porque todos estamos en distintas fases. 

Por eso me parece urgente que las familias que recién entran a este proceso, tengan la posibilidad de la asesoría especial, interdisciplinaria y conjunta de trabajadores sociales y psicólogos, ademas de compañía espiritual, que puedan  ayudar a la familia a no cometer los mismos errores originados en las demandas terribles de estas enfermedades.

Por ahora unos consejos que pueden ser útiles:

-Pida ayuda en el momento inicial del choque. Es importante dar atención de urgencia a las heridas emocionales abiertas por la enfermedad. No crea que podrá hacerlo solo. Busque asociaciones, fundaciones, grupos de ayuda,  y cualquier información que pueda ayudarle relativa a este tema. Ellas harán el tránsito menos doloroso y mas soportable. 

- La vida de pareja no debe descuidarse nunca. Esto es fácil decirlo, pero no aplicarlo. Las enfermedades crónicas son crónicas y es posible que duren muchos años, ..no crea que todas las demás relaciones podrán esperar mientras usted como mamá o papá "resuelven" el problema de la enfermedad. La vida está siguiendo delante de las narices y se deben tomar decisiones inmediatas para tratar de retornar a la "normalidad" lo mas rápido posible. Por eso es vital la consecución de cuidadores calificados. (Y la recomendación es contratar el cubrimiento 24 horas), para que las demandas de la enfermedad puedan ser aliviadas lo mas rápido posible. 

-Si hay  más hijitos sanos busque asesoría genetica para ellos...además  debe sacarse un tiempo diario que sea solo de ellos para compartir las inquietudes, los momentos, lo sucedido durante el día. Parece simple pero con un hijito cuya enfermedad demanda todo de usted, será necesario programarse seria y sinceramente para no dejar a los otros hijos desatendidos. Así mismo salir con ellos y el enfermito si es posible, pero también sacar tiempo para salir solo con ellos a actividades que les permitan llevar una vida mas normal.

-No aísle los hijos sanos del enfermo, pero tampoco les  imponga responsabilidades demasiado pesadas relacionadas con la enfermedad.

-Salga con su pareja a tomarse unos vinitos o a un evento... llévense serenata..que todo no se convierta en enfermedad, enfermedad  y mas enfermedad. Prometanse en ese solo momento, hablar sinceramente de expectativas y sentimientos, buscando encontrarse y aceptarse en los diferentes momentos vividos.

-La vida del niño enfermo está separada  de la vida de cada padre y de sus hermanos. Cada miembro de la familia debe luchar por no perder su rumbo, por alcanzar sus propias metas, por  no dejar morir los sueños,..en algunos momentos parecerá imposible, pero puede lograrse si todos comunican sus ahnelos y se ayudan para lograr y alcanzarlos.

-Viva un día a la vez. Este consejo no es solo aplicable en los casos de  una enfermedad crónica, sino vital para toda la existencia. Las preocupaciones por el futuro son aún mas dañinas en los casos en los que usted tiene un miembro de su familia gravemente enfermo. No es para nada sano pensar en lo que pasará mañana. Resuelva los problemas  de hoy y deje al día de mañana lo que traerá. 

-El evento de la aparición de una Enfermedad Rara es traumatico y doloroso, pero el camino transitado dependerá de la perspectiva que usted tenga de ese evento y de las opciones que usted pueda abrir en cada momento. Siempre hay solución, siempre hay esperanza, y sobre todo siempre hay propósito.

-La enfermedad crónica pone a prueba cualquier relación por fuerte que esta sea. Pone a prueba su templanza, su paciencia, su fe, su dominio propio, su unidad como familia . Sacará a  flote los mas grandes temores y juntos deberán enfrentarlos.  Acéptense y perdónense en los momentos diversos de ira , frustración, enojo, temor, pesimismo y optimismo,... todo esto pasará y lo más importante no es tener la razón, sino mantenerse unidos por la fuerza del amor, que como dice Pablo en la Biblia, todo lo cree, todo lo puede, todo lo espera y todo lo soporta. 

La vida sigue......y aunque no lo crean...todo esto que se vive en el presente, bueno o malo, también pasará... Hay que tenerlo muy en cuenta.