UN SALUDO MUY ESPECIAL, UN AGRADECIMIENTO Y UN NUEVO COMIENZO

Desde el momento en que Lucía fue diagnosticada con una Enfermedad Ultrarara Neurodegenerativa en el año 1999, he vivido una lucha constante por transformar para bien los efectos devastadores de este evento; no fue posible cambiar la inevitable  progresión  de la enfermedad, con la consecuente perdida de todas sus funciones vitales, ni la afección sobre nuestro ambiente familiar, social y económico, ni tampoco el final del vaticinado pronóstico. Pero el legado que dejó Lucía después de su muerte, promovió al final la transformación de la realidad propia y la de quienes estamos implicados en esta causa tanto en Colombia como en la Región Latinoamericana, y por qué no decirlo, también de manera global.

Reflexiones de una Madre Defensora de Derechos

Hoy casi exactamente  5 años después de no escribir en este blog, el blog de Lucía, me encuentro otra vez frente al papel en blanco, queriendo decir tantas cosas, pero a la vez no decir. Hay muchos silencios aquí, entre ella y yo. 

No sé si es la nostalgia que me atrapó. No sé si es que debo seguir contando la historia, la historia que me trajo aquí; no sé si quiero mover más el corazón de la gente o la razón de la gente. ¡Mi discurso ha cambiado tanto! ... mis  dolores, creo, no debían ser una ventaja para convencer a nadie, por eso tantos silencios acerca de ellos.

Quien iba a imaginarlo: Lecciones aprendidas de vivir contigo Lucia!

Amada Lucia! Cómo te extraño!

En estos días que estuvimos de mudanza, encontré la caja con todas las cosas que conservamos que eran tan tuyas y que me traen recuerdos de aquellos momentos tan dolorosos, pero también tan dulces: el osito café pequeño, la bolsita con tus labiales y pintura de uñas, tus fotografías, el canastico con tus dientes de leche...ay no....otra vez las lágrimas.

LA ILUSION DE MIS 15

Hoy fue mi turno, el Papito de Luciita, mi princesa de Amor. 

Hoy 21 de septiembre, mi Lucía cumpliría sus 15 años. Hace dos semanas estuve en la celebración de los 15 de una amiguita de mi hijo Juan Manuel. La ilusión del padre para darle a su hija la fiesta, la fiesta en la que la tradición dice que pasa de ser niña a ser mujer, donde baila con ella el vals, donde le dice las palabras que salen del corazón, en fin, LA ILUSIÓN. 

Sonríe! Llénate de Aliento! La vida es Buena!

Estamos necesitados de aliento. ¡Todos lo necesitamos!

Pero.. ¿De donde viene el aliento?...¿El verdadero aliento?

Definitivamente no podemos aferrarnos a las  circunstancias o a las personas, a los buenos  o malos días, a nuestras emociones, porque indudablemente terminaremos decepcionados. De un momento otro el buen ánimo y el aliento que teníamos una vez llegan las dificultades: ¡puff, se esfuman!, como por arte de magia. 

Cuando lo "malo" que pasa tiene un significado y un proposito

Soy una mujer creyente, no me da pena decirlo, ni me avergüenzo de Aquel que me amó tanto como para dar su vida  por mí en el madero.

Le creo a El cuando  dice que "..para los que aman a Dios, todas las cosas cooperan para bien, esto es, para los que son llamados conforme a Su propósito" Rom.8:8

Pero, ¿Cómo puede cooperar para bien el convivir con una enfermedad tan horrible como la Leucodistrofia Metacromatica o cualquiera de las Leucodistrofias? ¿Cómo puede algo así cooperar cuando todo es destrucción, cuando ves  poco a poco tu amado a amada perder lentamente sus facultades, su vista , su oído, su sonrisa, su capacidad de comer, su movilidad, su respiración, hasta que por fin -más bien misericordiosamente- llega la muerte?