UN SALUDO MUY ESPECIAL, UN AGRADECIMIENTO Y UN NUEVO COMIENZO

Desde el momento en que Lucía fue diagnosticada con una Enfermedad Ultrarara Neurodegenerativa en el año 1999, he vivido una lucha constante por transformar para bien los efectos devastadores de este evento; no fue posible cambiar la inevitable  progresión  de la enfermedad, con la consecuente perdida de todas sus funciones vitales, ni la afección sobre nuestro ambiente familiar, social y económico, ni tampoco el final del vaticinado pronóstico. Pero el legado que dejó Lucía después de su muerte, promovió al final la transformación de la realidad propia y la de quienes estamos implicados en esta causa tanto en Colombia como en la Región Latinoamericana, y por qué no decirlo, también de manera global.

Nunca imaginé que esto llegara tan lejos, el lograr apoyar la constitución de una federación y presidirla. Es gracias a la confianza y el trabajo arduo de muchos, que una empresa titánica como esta puede llevarse a cabo. 

Ahora llegó el tiempo de pasar la posta y delegar a otros las banderas para continuar esta labor y permitirme también como individuo, como mujer, como profesional, crecer y participar de otros ambientes personales y laborales.

Mi corazón agradece primero a Dios por su infinita fe en mí, agradece tambien a mi familia, a los pacientes y familias con Enfermedades Raras por enseñarme tanto; agradezco tambien a todas aquellas personas líderes que desde sus espacios apoyaron a FECOER, procurando mejorar la situación de nuestro país y del Sistema de salud: Los directores de organizaciones de pacientes, los funcionarios públicos de las diferentes Agencias Gubernamentales, los académicos y científicos, los dirigentes gremiales de la salud, los miembros de la industria farmacéutica, los consultores y diferentes agencias. 

Especialmente agradezco aquellos líderes que me acompañaron y acompañan hoy a FECOER en las Juntas Directivas, en las Asambleas, en los Comités y por supuesto al Equipo de trabajo de la Federación. ¡Sin todos ustedes, sin su confianza, sin su lucha, sin su dedicación, sin voluntad, nada de esto hubiera sido posible!

Agradezco tambien especialmente a Instituciones que se comprometieron escuchar nuestra voz a través de la representación que llevé a cabo: El Ministerio de Salud, El Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS), La Secretaria Distrital de Salud, La Defensoría del Pueblo, Las Comisiones Séptimas de la Cámara de Representantes -especialmente- y la del Senado; El Congreso de la República, la Sociedad Científica ISPORco, la Empresa Consultor Salud, la empresa Rozo & Asociados SAS, y muchas otras organizaciones que no por menos importantes, dejo de mencionar en esta nota. Siéntanse todos bienvenidos e incluidos.

Por supuesto agradezco tambien a aquellas instituciones Internacionales que creyeron en nuestra labor y en la posibilidad de apoyarles : Rare Diseases International, Ispor, Terrapin, y a las Organizaciones de Pacientes Latinoamericanas.

A los donantes que creyeron y siguen creyendo en esto, muchas gracias!

Mi compromiso continúa con las Enfermedades Raras y con los pacientes; mi disposición está intacta para seguir dando lo mejor en aras de construir un sistema de salud equitativo y justo para todos, ahora desde otra orilla. Creo firmemente en nuestra capacidad colectiva como colombianos, para transformar lo que consideramos nuestra realidad

Estoy aquí en pie para seguir apoyando 

Para quienes quieran seguirse comunicando conmigo:

angelapalotes@gmail.com