domingo, 17 de abril de 2011

Tú no te has ido Luciíta

¡Cuanto tiempo ha pasado ya desde que escribí en esta pagina por ultima vez!.... la verdad es que mi vida los pasados tres meses ha sufrido una especie de explosión, es como echar un alka-seltzer en un vaso de agua..todo hace burbujas, salpica, se mueve. Y la verdad es que me encanta, después que pensé que mis días iban a acabar en la interminable monotonía  y el dolor que producía el tener a mi hijita enferma sin que se sucediera ningún cambio.

Lucía va conmigo a todas partes. A todas.




Y la verdad es que cuando me siento algo desorientada en los duros retos de la Presidencia de ACER y de LAES, pienso en ella nuevamente.....pienso en lo sencillo que era luchar con toda el alma porque ella tuviera la mejor calidad de vida, porque habláramos siempre con la verdad, porque se buscara la manera íntegra de hacer las cosas y como así lo veíamos los que en derredor de ella trabajábamos, entonces me enfoco nuevamente para que así sea en mi trabajo cotidiano.

Es lo mismo, pero ahora con más personas, con más retos y en otros escenarios. Me mueve la pasión por encontrar apoyo para otros....la pasión por el tema de las Enfermedades raras me envuelve y no puedo dejar de ser feliz trabajando por aquellos que las sufren.  Por fin encontré mi destino! Yo que pensé que estaba hundiéndome sin remedio, encontré el rescate en medio de la dura prueba.

Alguien le dijo alguna vez a mi esposo que Lucia estaría con nosotros hablando delante de mucha gente...ella en este momento no está viva para acompañarnos físicamente y esas palabras no se cumplieron textualmente, pero sí es verdad que está palpitante en la historia de vida que contamos, en las personas que requieren apoyo, en los otros apasionados que trabajan por las enfermedades raras, en cada conferencia, en cada charla, en cada lucha, en cada momento.

No estás, señorita Lucia, pero al mismo tiempo te llevamos. Es como si nunca te hubieras ido, te sentimos mas cerca que nunca.  

6 comentarios:

  1. Hola Angela:
    Me alegro tanto de notarte asi de positiva!!! Entiendo perfectamente lo que dices, yo estando mi Lucia viva, descubrí que mi destino era luchar contra las leucodistrofias y otras EERR y por eso aún después de que se haya marchado sigo con la Asociación. Nuestras Lucías sabian muy bien cual era su función aqui y la cumplieron divinamente,nunca mejor dicho.
    Cuidate mucho y que sepas que te leo siempre.
    Un beso fuerte.

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  2. Gracias! Mil Gracias! Ojalá pueda ir a visitarte pronto..tengo muchas pero muchas ganas de ir por esas tierras y aprender de ustedes! Te mando un abrazo enorme! Y sé que te veré pronto! Gracias por seguir leyéndome!

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  3. Nuestras Lucias estarán por siempre en nuestro corazón!

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  4. Ay Angela!! Ya sabes que cuando quieras venir, tienes aqui tu casa! Yo tambien creo que nos veremos pronto! Y claro que nuestras Lucias van siempre con nosotras!!! Ellas nos daran la fuerza para seguir adelante, igual que nos la dieron para soportar su enfermedad. Lo estas haciendo fenomenal con la Fundación y con las EERR asi que no sé si podriamos enseñarte algo por aqui. Cuidate mucho.

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  5. YO SOY UNA MAMA QUE LE PIDO AYUDA YA QUE TENGO UN HIJO QUE ERA NORMAL CAMINABA, CORRIA, HABLABA DESDE LOS 18 MESE LE EMPEZE A NOTAR CAMBIOS SE CAIA. ACTUALMENTE EL NIÑO TIENE 4 AÑOS Y MEDIO Y EL NIÑO NO HABLA NO CAMINA A TENIDO UN DETERIORO NEUROLOGICO Y HASTA EL MOMENTO NO ME HAN DADO UN DIAGNOSTICO DEL NIÑO, Y MIENTRASTANTO YO ESTOY ANGUSTANCIA YA QUE LAS DOCTORAS QUE HAN VISTO EL NIÑO DICEN QUE ES UNA ENFERMEDAD MUY GRAVE PERO NO DESCUBREN CUAL ES. EN EL MOMENTO ME ESTAN NEGANDO LA ATENCION EN UNA CLINICA ESPECIALIZADA CON LA SITUACION DEL NIÑO POR PARTE DE LA i.p.s SALUCOOP.

    RECURO HA USTED PARA PEDIRLE EL FAVOR DE TODO CORAZON PARA QUE ME AYUDE CON LA SITUACION YA QUE VEO A MI HIJO QUE CADA DIA SE DETERIORA MAS Y YO YA NO SE QUE HACER

    SOY DE TUNJA- BOYACA MI NUMERO ES 3118816605-3102241204
    MONICA DELGADO VELASCO MAMA DEL NIÑO JUNIOR ALEXANDER GRIMALDO DELGADO
    ESPERO QUE ME AYUDE Y UNA RESPUESTA
    GRASIAS.........

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