Somos una familia creyente . Siempre digo " Ninguna afliccion es sin proposito".. siempre hay alguna razon por la cual debemos pasar por las aflicciones. Ellas hacen parte de la vida, como la muerte.
Sin embargo aceptar la afliccion, asi como se acepta la alegria, no es nada facil. Los dias comienzaron a transcurrir y a medida que Lucia crecía, comenzaron a aparecer mas necesidades que suplir. Era necesario ahora conseguir una enfermera, alguien que nos ayudara, pues Luciita no dormia bien y su rutina diaria era muy exigente.
Lucia comia a los cuatro años lo mismo que comia a los dos, así que empezamos a notar que a medida que crecia, se estaba poniendo mas delgada. Nosotros no asociamos eso con una desnutricion..mas bien creíamos que era efecto de la enfermedad y del poco desarrollo muscular debido a la paralisis. El neuropediatra nos remitia a la nutricionista , quien nos recetaba cantidades de comida; pero por mas que tratabamos de que Lucia comiera algo mas, no habia avances en este sentido.
Nadie nos dijo que nuestra hija ya habia llegado a un punto critico y que necesitaba otro tipo de tratamiento: la gastrostomia. Lucia sufrio hambre durante 3 años mas, hasta que cambiamos de medico y el corroboró la urgencia de colocar un tubo directo al estomago para que Lucia no muriera de hambre.
Eso fue en el 2004. Recuerdo que cuando estabamos haciendo las diligencias para su cirugia, Luciita no aguanto mas y sufrió la primera infeccion grave pulmonar y terminamos en la Clinica con una Neumonia muy grave. Lucia casi se muere.
Despues de 20 dias de hospitalizacion y de estar en cuidados intensivos, Lucia de 7 años y 7 kilos de peso, salio de la clinica con su tubo en el estomago.... y otra vez a vivir una vida nueva y diferente, otra manera de hacer las cosas, otra estrategia para mantenerla viva .
El trabajo para subirla de peso requirió de todo nuestro tacto y paciencia. Su estomago, acostumbrado a recibir muy poca comida en su mayoría solida, debió acostumbrarse a recibir todo licuado por el tubo. Al principio solo nos recibía 250 ml por dia ( 1 taza). Solo una taza por dia, fraccionda en muchas tomas que no pasaban de las dos onzas.
Poco a poco empezamos a ver los frutos..claro, transcurrieron dos años antes de que empezaramos a ver a una Lucia mucho mas rellenita y llena de vida, para alegria nuestra y la de ella, que ya podia dormir la noche entera. (Vine a enterarme que ella no dormía porque estaba muriendo de fisica hambre. Por mucho tiempo me sentí indignada con los medicos por no hacer lo que debieron a su debido tiempo, pero reconoci que otros, en su momento, tomaron las decisiones correctas para salvar la vida de Lucia).
Lucia ha sido la niña mas fuerte que he conocido. Ha afrontado todo con coraje y se ha decidido a vivir por encima de todo pronóstico medico. Nuestra fe en Dios, mas que cualquier otra cosa, ha mantenido esta familia funcionando. Nosotros, sus padres, por nuestra parte, esperamos un futuro mejor para ella cada dia. Obviamente todo lo que hemos estudiado nos ha ayudado a darle una mejor calidad de vida (bueno, nos hemos convertido por necesidad en enciclopedas en diferentes especialidades, temas medicos , juridicos, psicologicos y no se sabe cuantas cosas mas. Y sobre todo unos duchos en Leucodistrofia...le verdad es que no hubiera querido que nos ganaramos nunca ese titulo, pero Dios siempre tiene cosas nuevas que decir y vuelvo al mismo punto, prepara al que quiere, asi tenga que usar la afliccion como herramienta).
Lucia superó su crisis del 2004, y siguio creciendo, convirtiendose ahora en una preciosa señorita, como yo le digo, pues no tiene más cara de bebe. Hubo tiempos donde debiamos hospitalizarla hasta 6 o 7 veces por año, pasando largas temporadas en la clinica, pero ultimamente las hospitalizaciones son cada vez menos, debido a que hemos logrado que Lucia tenga todo lo que necesita, aqui en su casa. Los medicos domiciliarios vienen a verla y se le realizan todas las terapias y se le da todo lo que se necesita.
Claro, este logro no fue facil. Durante los primeros 6 años de la enfermedad, nosotros costeamos todo lo que necesitaba y la verdad llegamos a una situacion economica muy dificil, de la cual no hemos logrado salir todavia. Con una tutela interpuesta ante el estado en el 2005, logramos que a Lucia se le diera todo lo que requiere y nosotros no tenemos que sacr un peso para cubrir enfermeras, terapistas, ni servicios medicos, ni pañales, ni nada, porque todo se lo da el estado.
Un gran alivio, si no hubiera sido asi, hubieramos terminado en la quiebra indudablemente. Y no solo desde el punto de vista economico...que familia puede mantenerse estable con una mama que no ha dormido durante 6 años, o un papa que ve que todo lo que le entra es para cubrir gastos relacionados con la enfermedad...o unos hijos que no pueden disfrutar lo que quisieran a sus padres porque nunca queda tiempo o fuerzas suficientes?.
La tutela nos proporciono la posibilidad de una vida más "normal"...con una enfermera en casa podemos salir los fines de semana y compartir en familia..podemos dormir en las noches, podemos seguir y construir nuevamente sueños para todos.
Creo que todo el conocimiento que ahora está acumulado, toda la experiencia que hemos vivido debe servir para ayudar a otros en las mismas condiciones...podiamos comenzar por las Leucodistrofias...Cuantos casos habra en Colombia ? Tengo que hacer la cuenta. Con una enfermedad que tiene una frecuencia de 1 entre 40.000 niños nacidos, no creo que muchos...pero podemos hacer algo. Y creo que en Colombia, sumando todas las enfermedades raras, podrian llegara a sumar más de tres millones y medio de enfermos. Así que hay mucho por hacer.
