Quien iba a imaginarlo: Lecciones aprendidas de vivir contigo Lucia!

Amada Lucia! Cómo te extraño!

En estos días que estuvimos de mudanza, encontré la caja con todas las cosas que conservamos que eran tan tuyas y que me traen recuerdos de aquellos momentos tan dolorosos, pero también tan dulces: el osito café pequeño, la bolsita con tus labiales y pintura de uñas, tus fotografías, el canastico con tus dientes de leche...ay no....otra vez las lágrimas.

LA ILUSION DE MIS 15

Hoy fue mi turno, el Papito de Luciita, mi princesa de Amor. 

Hoy 21 de septiembre, mi Lucía cumpliría sus 15 años. Hace dos semanas estuve en la celebración de los 15 de una amiguita de mi hijo Juan Manuel. La ilusión del padre para darle a su hija la fiesta, la fiesta en la que la tradición dice que pasa de ser niña a ser mujer, donde baila con ella el vals, donde le dice las palabras que salen del corazón, en fin, LA ILUSIÓN. 

Sonríe! Llénate de Aliento! La vida es Buena!

Estamos necesitados de aliento. ¡Todos lo necesitamos!

Pero.. ¿De donde viene el aliento?...¿El verdadero aliento?

Definitivamente no podemos aferrarnos a las  circunstancias o a las personas, a los buenos  o malos días, a nuestras emociones, porque indudablemente terminaremos decepcionados. De un momento otro el buen ánimo y el aliento que teníamos una vez llegan las dificultades: ¡puff, se esfuman!, como por arte de magia. 

Cuando lo "malo" que pasa tiene un significado y un proposito

Soy una mujer creyente, no me da pena decirlo, ni me avergüenzo de Aquel que me amó tanto como para dar su vida  por mí en el madero.

Le creo a El cuando  dice que "..para los que aman a Dios, todas las cosas cooperan para bien, esto es, para los que son llamados conforme a Su propósito" Rom.8:8

Pero, ¿Cómo puede cooperar para bien el convivir con una enfermedad tan horrible como la Leucodistrofia Metacromatica o cualquiera de las Leucodistrofias? ¿Cómo puede algo así cooperar cuando todo es destrucción, cuando ves  poco a poco tu amado a amada perder lentamente sus facultades, su vista , su oído, su sonrisa, su capacidad de comer, su movilidad, su respiración, hasta que por fin -más bien misericordiosamente- llega la muerte?

Lucia

Vuela esta canción
para ti, Lucía,
la más bella historia de amor
que tuve y tendré.

Porque muchos recorren ahora este camino

Es increíble como todo lo que comenzó con la historia trágica de Lucia y la nuestra como familia, puede irse trasformando y cambiando de rumbo de maneras inesperadas. Una frase muy hermosa que pronto muchos conocerán en algún lugar maravilloso para que los pacientes con enfermedades raras en Latinoamerica nos encontremos dirá: "Cuando la vida da giros inesperados, tenemos la oportunidad de recorrer nuevos caminos". Esa frase no es mía, ni más faltaba, es de una de las tantas personas que han empezado  a recorrer con nosotros esos nuevos caminos, esos caminos inesperados.   

SEGUIR VOLANDO

Hoy vuelvo aquí, a este pequeño lugar colgado en esa nube donde nadie te reconoce y vuelves a ser esa misma mamá que sencillamente dejó un pedazo-un gran pedazo de su corazón-, amarrado a un hijo que ya no está.

Lucia, mi mariposa, ¡Cómo es posible que tu historia...nuestra historia... haya sido utilizada para contar mentiras! Hay un dolor adentro, porque caí en la trampa. He caído en muchas trampas tendidas últimamente.

Al dolor de la pérdida, el de vivir en un mundo lleno de personas de lengua mentirosa. No me queda más que la confianza en Dios, que nunca defrauda. Tal vez no siga más en esta lucha, estoy pensando seriamente en renunciar a todo.

Hay un lugar más allá de este sitio donde podré confiar, estoy segura.

RECORDANDOTE LUCIA

Y me encuentro esta canción de Silvio, hermosa.

Todas las mariposas que han emergido, se han ido y no vuelven, aquellas personitas que han partido por causa de las Leucodistrofias- Lucia una de ellas-, ahora son el alma de los guerreros, de quienes trabajan en el mundo ahora, para que más familias y  niños no sufran solos las mismas desgracias.

Lucia vives en mi, eres el ser que ahora asoma por mi garganta, cuando esa historia que tu viviste, al ser contada, trasforma todo lo que toca en primavera.

Aquí la canción:

Hoy viene a ser como la cuarta vez que espero
desde que sé que no vendrás más nunca.
He vuelto a ser aquel cantar del aguacero
que hizo casi legal su abrazo en tu cintura.