(Julio 24 de 2010)
Soy Emilse Roa, colombiana, tengo 30 años….estoy divorciada y tengo dos hijos. Soy una mujer que vive con escasos recursos. Hasta hace un año y medio tuve esposo, pero ahora estamos separados, porque se nos presentaron situaciones muy difíciles que no pudimos enfrentar los dos. Tenía un hogar normal, con muchos proyectos, hasta que a mi hijo mayor le descubrieron una enfermedad rara. Santiago Rincon Roa, (Santi), mi hijito mayor, nació el 7 de mayo de 2003.
Era un niño muy bonito, inteligente, divertido, muy despierto…era un niño con unas capacidades increíbles, ágil de memoria y caminó a los diez meses. A pesar de su corta edad hablaba muy bien y se desenvolvía en conversaciones de adultos, tenía unas grandes capacidades de liderazgo entre los niños. Lograba despertar la admiración de la gente adulta….en resumen un niño muy especial. Entró al colegio en el 2006 cursando kínder y parte de transición. A finales del 2007 empezamos a notar cambios de comportamiento muy drásticos. Empezó a ir mal en el colegio, a aislarse, perdió el control de esfínteres, dejó de hablar y ya casi no comía; dormía bastante….ya no jugaba…tuvo un retroceso marcado. Cuando empezamos a consultar con los médicos, estos dijeron que el niño estaba así debido a la llegada del hermanito, situación que le estaba afectando bastante y que por eso llamaba la atención. Comenzamos con manejo psicológico en noviembre del 2007. Pasó el tiempo (casi 4 meses) y no veíamos avances con el psicólogo; al contrario, la situación iba complicándose y el mismo psicólogo nos remitió al pediatra, el cual a su vez lo envió al Neuropediatra. Este le ordenó una Resonancia Magnética: En la Resonancia encontraron que el niño tenia 30% de la sustancia blanca del cerebro afectada; todo mostraba que podía padecer una Leucodistrofia (enfermedad rara), pero que había que hacer mas exámenes para confirmar el diagnostico. Le tomaron otros exámenes, (Niveles de la enzima Arisulfatasa)…donde se confirmó el diagnostico de la enfermedad: Leucodistrofia Metacromatica, una enfermedad rara, con una prevalencia muy baja, hereditaria, neurodegenerativa y fatal, actualmente sin esperanzas de cura. Al momento de confirmar el diagnostico, Santiago ya no caminaba, no hablaba, comenzó a presentar temblores y dejó de deglutir, dejó de hablar, y se encontraba rígido debido a la espasticidad (Mayo de 2008). Habían transcurrido 8 meses desde los primeros síntomas.
Cuando nos confirmaron que Santiago padecía la enfermedad, tratamos de comenzar el proceso de aceptación, mirar que hacemos…el papá no lo aceptó…se aisló…se dedicó a tomar, se volvió aun más agresivo de lo que ya era y asumió muy poca responsabilidad del cuidado, dedicándose solo a encarar la parte económica. Yo dejé de trabajar y me dediqué por completo a los niños, sobre todo a Santi. Para mi era muy difícil, pues de todos los recursos que llegaban, mi esposo nos daba solo lo absolutamente necesario. Empecé a ir de centro médico en centro médico y de hospital en hospital tratando de encontrar cura, pero en todas partes me dijeron que no había nada que hacer. Las esperanzas y la fe se perdieron. Entramos en un conflicto en donde a él solo le importaba lo económico y olvidó los demás aspectos de la situación. Si decíamos algo, nos golpeaba y nos trataba mal. Duramos así un año, hasta que yo empecé a ver qué opciones tenía…nadie nos orientó médicamente ni psicológicamente, ni socialmente, yo me sentía como “mire a ver como se defiende”. Marcos (mi ex esposo), nos sometió a malos tratos, a golpes, a abusos, nos hizo pasar por muchas necesidades, a él solo le importaba tomar, tener más y se preocupaba por no gastar mucho…..si uno le decía algo, palo era lo único que él daba. También tuve que afrontar el abandono de mi familia y quedé completamente sola…creo que se apartaron porque creían que si estaban con nosotros, nos íbamos a convertir en una carga económica y ninguno estaba dispuesto a echarse una responsabilidad, sino que lo sano era alejarse, no solo ellos sino también los amigos…..solos por completo…una discriminación terrible..con decirles que algunos dizque “mejores amigos”, se pasaban al andén del frente para no dar el saludo porque con el hecho de dar el saludo se sentían comprometidos.
Hasta ahora, nadie de los que nos conocieron antes de lo de Santi, han vuelto...nadie se ha interesado…..no tengo contacto con mi familia a pesar que viven cerca, a unas pocas cuadras; no sé qué ha sido de sus vidas ni ellos de la nuestra…ni en qué condiciones estamos. La gente a veces piensa que uno va a cobrar por la amistad…me dicen: “no hemos tenido plata para ir a visitarla”….yo les digo: “no se preocupen que yo no cobro la entrada a mi casa”. El hecho de brindar una amistad no significa dinero....una compañía, una palabra a tiempo, eso ayuda muchísimo… el hecho de que escuchen o compartan un momento alegre ayuda mucho a aliviar la pena. Optan por el camino más fácil: La indiferencia. Se acostumbran a ver el cuadrito triste y desolador y uno se convierte en un fantasma: todos te ven...-es como con los indigentes-..., todos los ven, pero nadie hace nada para cambiar esa situación, se acostumbran a ella.
Comencé sola a afrontar la situación, consultando con otras mamás con hijos con discapacidades severas y empecé a buscar ayuda. Al año de comenzar la enfermedad, me arriesgué a irme a trabajar otra vez… y aunque me decían que no se podía, pues decidí pagar a una señora para que me lo cuidara,….yo le pagaba la mitad de mi sueldo y con la otra mitad me desenvolvía. Marcos, al ver que ya tenía trabajo, me soltó toda la responsabilidad económica, apenas cubría mis necesidades básicas. Todo esto fue para el tiempo que a Santi le hicieron la gastrostomía, los gastos aumentaron…Santiago necesitaba cada vez mas… jeringas, pañales…y ya no se podía mas…nos pidieron el Nestógeno (leche especial), y ¿cómo iba a hacer?...a duras penas levantaba pa´ el mercado.
Fue un momento crítico, pero aparecieron angelitos que me han ayudado, una amiga se acercó a preguntar por el niño, me ofreció su amistad; ella trabajaba en el Centro Médico donde Santiago va ahora. Ella me contactó con el director del periódico de Madrid, y sacamos la noticia en el periódico…la noticia salió y desde entonces nos conocen algo más y la gente de Madrid (el pueblo donde vivo) empezó a traernos dinero, leche, mercado…ayudándonos con nuestras necesidades primordiales…en ese momento fue cuando Marcos nos abandonó y se fue. Para marzo de 2009.
En la empresa donde trabajo ahora, al ver mi situación crítica me dieron la opción de trabajar en mi casa y poder cuidar a mi hijo…me auxiliaron con muchos gastos de Santiago, hospitalizaciones, insumos y alimentación y transportes para la familia . Con el tiempo llego la Fuerza Aérea, llegaron personas que trabajaban en cargos públicos, y me dijeron: “tu puedes hacer con la tutela que le cubran servicios a Santi”. Alguien me contactó con una mami de un niño con ER y ella me prestó la Tutela que ella redactó y le pedí al abogado de la empresa que me ayudara y la radiqué en el Juzgado Segundo de Madrid en mayo de 2009. Con muchas dificultades y por algunos problemas Jurídicos, el fallo solo salió a favor en Junio de 2009. De ahí para acá la EPS me ha dado la silla de ruedas, empezó a cubrirme el Pediasure, y lentamente se ha ido ampliando su cobertura pero todavía falta mucho. Tenemos aun muchas necesidades que cubrir. Actualmente sigo trabajando con la misma empresa, tuve que salir de la casa que compartía con mi esposo y estamos llegando a acuerdos legales sobre la repartición de bienes. Vivo en un apartamento de dos habitaciones, es pequeño pero es nuestro espacio, y aspiro a conseguir pronto mi propia casita. Psicológicamente he aprendido a superarlo…hay momentos duros…tratar de llevar una vida normal con una ER es muy difícil....pero hemos tratado de sortearlo y de llevar de mejor forma esta situación. La relación con mi otro hijo es difícil, porque en cierta forma Michael, a su corta edad no le ha sido fácil adecuarse a la situación, hay agresividad, problemas en el jardín de niños, a veces se aísla y tiene que llamar la atención para que le paremos bolas...no es fácil….. se le han dificultado muchas cosas, pues el nota que estamos mas centrados en Santi que en él.
Me siento en una encrucijada de si lo estoy haciendo bien o no…es una tarea muy dura. Siento que me falta más espacio, más libertad……más momentos libres…estando sola para responder con todo es casi imposible…llego del trabajo y yo sola con mis dos hijos, si atiendo al uno, no me queda tiempo para el otro… estar para los dos es muy difícil y sin apoyo del papá y con el jurándome la guerra, compitiendo conmigo por el cariño de Michael…..para él no existe Santiago…estoy tratando de buscar ayuda psicológica…..pero todo es lejos y los tramites burocráticos son muchos…..tengo que responder en el trabajo y no puedo seguir fallando..… uno tiene que sacrificar muchas cosas y tengo que escoger entre hacer dos cosas correctas como llevar a Michael al psicólogo o a Santi al fisiatra; lo mismo en la situación económica: ¿Compro insumos o hago el mercado? … con un salario mínimo no me alcanza.
Como madre soltera tener que hacer el papel de mamá, papá, proveedor, enfermera después de las 5 pm….y todos los roles es imposible…si desempeño uno bien, alguno de los otros se descuida. Aparte de eso, luchar por un bienestar y un futuro es una situación complicada. Físicamente me he sentido fuerte, duermo bien, manejo las cosas con más calma…trato de buscar soluciones y no desesperarme …no me preocupo y mas bien actúo.... pienso con cabeza fría la situación y busco más salidas tratando de no ahogarme en un vaso de agua. Cultivé nuevas amistades muy valiosas que nos brindaron su apoyo emocional, económico y espiritual y nos ayudaron ver otras perspectivas de la situación, una cara amable y abrir nuevas puertas y caminos…..en algunas de esas puertitas siempre se halla algo. Hoy en día me siento afortunada porque aunque son pocas las amistades, son grandes….no los veo todos los días….pero sé que piensan en nosotros y nos ayudan desde lejos y oran por nosotros. Entre mis amistades formé una nueva familia. No tenemos lazos de sangre, pero se han convertido en los hermanitos y ese gran apoyo. Me he preguntado muchas veces sobre el final de todo esto.
Me siento luchando una guerra que desde el comienzo está perdida…..le he ganado muchas batallas a la vida, pero el momento de la partida de Santi….¿Cómo será?... Cuando llegue habrá que afrontarlo…. es algo inevitable, es la Ley de la Vida, en estos momentos no pienso en ese final y vivo día a día….que en el día de hoy ellos tengan lo que necesitan..…no es algo a lo que uno se resigne fácilmente y se acepte y espero que ese día de la muerte de Santi esté muy lejos…también espero que cuando llegue, yo tenga el valor y la fortaleza, aunque uno nunca está preparado; lo único que puede hacer uno es esperar lo que se venga. Por ese otro hijo tengo que seguir adelante y aunque suene frío, no puedo enterrarme con Santi y es algo que toca asumir….Michael me necesita y toca hacerle.
