LLegó el momento de tomar decisiones,... Yo habia vendido mi consultorio odontologico hacía dos años, pues la idea era cuidar de los tres pequeños que tenía, ..Ahora, con la enfermedad de Lucia, tomé la decision de quedarme definitivamente en la casa a cuidarla.A hacer todo lo posible por ella.
Estudiando sobre la enfermedad y sobre el posible tratamiento, lo primero que encontré fueron lo libros de un fisiatra Estadounidense Glenn Doman. Esos libros me ayudaron mucho (qué hacer por su hijo con parálisis cerebral, cómo enseñar a leer a su bebe, cómo enseñar matemáticas a su bebe), y me consolaron dandome al menos una herramienta para empezar a tratar a Lucia inmediatamente.
Asi es que comenzamos y dimos manos a la obra. A hacer terapias de Doman, a realizar patrones de movimiento, a hacer lo que fuera necesario. La idea era que su crerebro no olvidara lo poco que había aprendido, que mantuviera los patrones de movimiento grabados en su cabeza, ayudar a mantenerla viva.
La empresa donde trabajaba mi esposo donó muebles y materiales, y nosotros conseguimos personas que nos ayudaran a realizar las terapias ( pues habia sesiones en que necesitabamos hasta 3 personas), y no era facil, pero empezamos a instaurar las rutinas. Sesiones de terapia fisica, lectura y matematicas.
Qué cosa rara, dictando clases a nuestra hija con una enfermedad degenerativa!!.
Económicamente hablando, mi esposo debió empezar a destinar recursos para pagar a las personas que realizaran las Terapias; comenzamos a deteriorar desde ese momento nuestra calidad de vida. No sabiamos quien podia ayudarnos y cómo. No sabiamos nada de enfermedades raras, asociaciones o algo parecido. Estábamos solos, sin informacion y sin conocimiento. El personal medico que nos atendía tampoco tenía conocimiento profundo sobre como ayudar o enviarnos a instituciones de ayuda. De hecho, muchos de los problemas que se nos presentaron en el futuro con Lucia, estaban relacionados con el bajo conocimiento de los medicos respecto de estas enfermedades y su evolucion. Pero eso lo contaré mas adelante.
La vida de Felipe y Juan Ma tambien cambió...., tenían una madre en su casa, claro, pero una mamá pensando 100% en la enfermedad, en lo que iba a pasar, una mamá que se irritaba por todo, una mamá que no tenia cabeza para nada ni nadie más. Qué dolor con estos pobres pequeños!!! A veces se me olvidaba
recogerlos al Jardin de niños. Era horrible!!!!. Mi amor por ellos, era enorme, pero el dolor me rompia el alma.
Qué feo es dar consejos, pero uno muy bueno es: separa lo que piensas en dos grupos: uno es el de lo que sirva para arreglar, decidir, optar, solucionar, etc; otro el que no lleve a ningún fin más que "barrenar". Piensa todo lo que tengas que pensar del primer grupo; aparta tu pensamiento del segundo y no pienses, sólo te hará mal y te impedirá incluso dedicar tu pensamiento a tus hijos o a las cosas que tienen que hacer, además de fomentar que te sientas mal. ¿Que cómo se hace para no pensar o apartar un pensamiento? Muy fácil (con práctica): lo que yo llamo "la técnica de cabeza de chorlito", que consiste en pensar en las mayores tonterías del mundo, en ver programas tontos en la tele, en jugar a lo que te entretenga, en cantar de memoria o recitar, en ocupar la mente en lo que sea pues todo en la cabeza no cabe y si la ocupas con otra cosa no te llegarán esos pensamientos "MALOS" que debes apartar (incluso a veces los "buenos" que en realidad no te apartan el pensamiento principal, ese que te deja imposibilitada para otras acciones u ocupa tu memoria). Aunque en el fondo siempre quede, por supuesto, tu calidad de vida mejorará notablemente,,, y también la de los tuyos. Te lo digo por experiencia; en estos momentos atravieso por una mala situación y es la técnica que estoy empleando, una vez pensado todo lo que tenía que pensar y decidir, que ya está en marcha, me dedico a entretenerme en las cosas que me gustan... y que me ocupan la mente y así, aunque en el fondo siempre subyazca "eso", puedes tener mucha más calma y tranquilidad.
ResponderEliminarUn beso y mucha suerte.
Querida Fauve, tienes mucha razón en lo que dices.
ResponderEliminarCuando estás sometido a presiones altas como las que soportas en una situación como la que vivimos, y en todas las situaciones de presión en general, no puedes permitirte la depresión... hay que mantener mucha disciplina para que los pensamientos oscuros no terminen por dañarte la vida. He decidido contar esta historia hasta ahora, después de 9 años, porque creo que el sufrimiento de Lucia y el de la familia ha llegado a rendir frutos de crecimiento para ayudar a otros. Tal vez, en este momento, contando la historia retrospectivamente, muchos de los sentimientos han cambiado con respecto a la esperanza, la familia, la enfermedad, la vida y la muerte. Sin embargo me apego por ahora a contar la historia sin mas matices que los que me tocaron en cada aspecto y tiempo de esa historia, sin tratar de involucrar ahora lo que pienso sobre el asunto,...es decir, creo que muchas personas puedan verse identificadas con una situación o emoción desesperanzadora, pero pueden encontrar siempre una luz al final del túnel. De eso hablaré mas adelante contando esta historia.
Muchas gracias por tu interés y tu consejo. Un abrazo....