ARIADNA:DULCE CANTO

Esta es la historia de nuestra pequeña Ariadna. Es nuestra segunda hija, su nombre lo eligió su hermano que para su llegada tenía 6 años (Según la mitología Griega, Ariadna significa Dulce Canto). Durante la gestación de Ari nunca encontraron nada anormal.


Solo hasta el día de su nacimiento en un monitoreo fetal en la semana 38 encuentran una disminución severa de liquido amniótico por lo que se hace necesario realizar una cesárea de urgencias, el 23 de Abril de 2003 (día del Idioma); luego de su nacimiento la dejan en observación médica y le realizan ecografía cerebral porque su cabeza era un poco grande, que sale normal, además como rutina por el oligoamnios (disminución de líquido amniótico) le practican una ecografía renal, allí descubren que solo tenía un riñón, el riñón derecho nunca se formó, nos recomiendan controles de nefrología (especialista en riñón) y salimos de la clínica, a los pocos días ingresa nuevamente a la clínica por ictericia, unos días después sale de la hospitalización pero en los siguientes presenta una fiebre y la hospitalizan de nuevo encontrando una infección urinaria que pone en riesgo su único riñón, encuentran un reflujo de orina de la vejiga al riñón del grado más alto y que probablemente necesite corrección con cirugía, afortunadamente este reflujo se corrige por sí mismo ante el asombro y contrario al pronóstico médico.


Paralelamente nos damos cuenta que para el primer nefrólogo que la vio tiene un diagnóstico de Insuficiencia Renal Crónica que nunca nos explica o comenta, él solo pone una sigla (IRC) en las ordenes médicas, así que es por internet que entendemos, hasta donde podemos, lo que significa y nos damos a la tarea de buscar otro concepto medico. Continúa con un nuevo doctor su control sobre el riñón y la Acidosis Metabólica que en principio creen asociado a la Insuficiencia Renal Crónica, su riñón va mejorando a un nivel casi normal y su acidosis se mantiene estable con medicamento.

En medio de toda esta situación Ari va creciendo relativamente normal, pronuncia algunas palabras, gatea sentada, se para y camina agarrada de los muebles, se baja de la cama pese a haber tenido arnés para la cadera por displasia. Al cumplir su primer año de vida creemos que ya estamos superando una etapa difícil y que continuará desarrollándose normalmente, así que hacemos una fiesta e invitamos a familiares y amigos que han estado cerca de nosotros durante este año.


Dos meses después comienza lo inesperado, de un momento a otro notamos que Ari deja caer su cabeza hacia el lado derecho, pensamos en una neuralgia, cambiamos su almohada . . . luego vemos que pierde fuerza en su brazo y pierna derechos, se cae con facilidad y no puede sostenerse hacia este costado, así que consultamos al pediatra quien nos remite de manera urgente al Neurólogo, quien nos dice que puede tratarse de un tumor cerebral que requiere resonancia magnética y electrocardiograma inmediatos.

Ari con Monica, su mami

Los resultados de la resonancia muestran un alteración de la sustancia blanca del cerebro y el neurólogo nos indica que cree que se trata de una enfermedad, nos remiten al genetista y Ari comienza a recibir terapia de rehabilitación, pero en cuestión de 5 o 6 meses (diciembre de 2004) Ari se deteriora significativamente, ya no se para, no se sienta, no sostiene su cabeza, pierde mucha movilidad de sus brazos y sus piernas, comienza a empuñar sus manos, no habla, y notamos que no nos sigue con su mirada, y se desvía su ojo derecho, entra en un profundo estado de tristeza, ya no sonríe, le dan continuas crisis de algo parecido al pánico. Le practican exámenes de sangre pero ninguno arroja un resultado que nos indique un diagnóstico, no sabemos que enfermedad padece y por lo tanto no tenemos pronostico ni sabemos si es posible un tratamiento, el neurólogo y el genetista dicen que se puede tratar de una enfermedad Neurodegenerativa o una enfermedad metabólica que es irreversible y que no saben si continuará avanzando.

Así en cuestión de 4 o 6 meses nuestra vida cambio completamente, exámenes y controles médicos, terapias, cartas y visitas a la EPS tramitando ordenes de todo tipo que no cubre el POS (Plan Obligatorio de Salud), Ariadna que se enferma de cuanto virus esta en el ambiente, hospitalizaciones repetidas, y nuestro hijo de 7 años teniendo que crecer a la fuerza prematuramente, ya no le podemos dedicar tanto tiempo debe llegar solo a la casa y espera hasta las 8 de la noche cuando lleguemos con su hermana porque ella no tolera estar sentada sola en la silla de un carro así que debemos estar los dos (papá y mamá) para transportarla. Ariadna deja de succionar el biberón y come muy lentamente, tardamos hasta 4 horas para darle 3 o 4 onzas de tetero, a los 2 años tiene problemas para dormir, pesa 7 kilos y le diagnostican Desnutrición Severa, la recomendación médica es colocarle una sonda al estomago para alimentarla, le solicitamos a la pediatra que nos de otra opción para poder recuperarla antes de tomar esa decisión, no podíamos aceptar que nuestra hija ni siquiera pudiera alimentarse, finalmente la pediatra acepta intentar alimentarla solamente con Pediasure cada 4 horas día y noche como único alimento a fin de recuperarla, afortunadamente conseguimos la ayuda de una amiga que tiene todo el tiempo libre para que nos cuide a Ari, ella logró darle incluso más de la dosis recomendada en el día porque en la noche era casi imposible hacerlo y muchas veces vomitaba lo que había comido durante 2 horas y yo terminaba llorando sobre ella llena de angustia y frustración, durante un año se alimentó de esta forma y logro recuperar mucho de su peso sin necesidad de colocarle sonda. 

La EPS nos suspende la entrega del Pediasure, así que intentamos retomar la alimentación “normal” con alimentos macerados, compotas, sopas, etc. Combinados con el Pediasur que nosotros podíamos comprar. Aunque muy lentamente y en cantidad muy pequeña ella tolera estos alimentos y se mantiene en su peso aunque esto implique dedicar varias horas a su alimentación, continua en terapia de rehabilitación. Para nosotros ha sido muy importante el contar con el apoyo de una médico que además es Bioenergética que nos ha ayudado mucho a manejar resfriados, tos, varicela y otra serie de enfermedades relativamente comunes en los niños que para ella eran de clínica, la medicina alternativa de estos últimos años le ha fortalecido mucho sus defensas.

Hoy Ari a sus 7 años se mantiene en su condición, hasta ahora no ha seguido deteriorando su estado, aun no tenemos un diagnóstico, parecen haberse agotado estas posibilidades aquí en el país, los médicos le tratan de controlar lo que vaya sufriendo pero nada más, ahora está presentando unas crisis por ruidos que considera el neurólogo son crisis epilépticas, así que acabamos de empezar un nuevo medicamento para esto.


En medio de toda esta situación mantenemos la esperanza, creemos ver pequeños avances en su sostén de cabeza, logra mantenerla erguida por unos instantes, emite pequeños gritos y balbuceos, ha vuelto a sonreír luego de un proceso muy duro de años de adaptación a esta nueva vida tanto para ella como para nosotros, cada pequeño detalle es para nosotros ese Dulce canto del que habla su nombre.  

La fe en Dios ha sido vital para seguir viviendo, tratando de llevar la vida lo más normal posible, con momentos de mucha depresión y otros de esperanza, hemos tenido un aprendizaje duro y profundo que ha dejado huellas en nosotros y en muchas personas que nos rodean, creo que hemos aprendido a valorar pequeños detalles y a atesorar las vivencias, a no ser indiferentes ante el dolor y el sufrimiento de otros, a reconocer en muchos aspectos los privilegios que recibimos de la vida. Nuestra fe en Dios ha crecido y nos ha hecho ver que es la única alternativa real, como nos decía un sacerdote en una eucaristía creer en Cristo nos hace más fuertes pero no insensibles. Nos siguen doliendo muchas cosas presentes y de lo vivido pero seguimos existiendo y con la esperanza de encontrar más adelante una luz, guiados por ese Dulce Canto.

Mónica, Oscar y Santiago