LUCIA-JOSE LUIS PERALES

Te parió una mañana de marzo
y por la ventana te inundó la vida
se LLENÓ de ternura la casa
esa casa que estaba vacía
y llenaron tu lecho de rosas
y te dieron por nombre Lucia.

LUCÍA, LUCÍA

CUANDO LAS ENFERMEDADES RARAS ENTRAN EN LA CASA

http://www.lapatria.com/story/cuando-las-enfermedades-raras-entran-la-casa

2010-03-07 00

NOTICIA

Sumado a la desorientación que enfrentan familias cuando a sus vidas llega una enfermedad rara, están los altos costos que deben asumir para conservar a sus seres queridos. Deterioro.NOTICIA

Karina Ausecha Penagos

Bogotá

A los 12 años Lucía cerró sus enormes ojos azules para siempre. Aunque no podía ver, utilizaba el parpadeo para comunicarse, desde que su voz se extinguió cuando tenía dos años, producto de una Leucodistrofia Metacromática, que fue degenerando su cuerpo hasta el momento de su partida.

Angela Chaves quiere trabajar en la Fundación Lucía  Alas de Esperanza para orientar y dar apoyo a familias .

Contrario al pronóstico de los médicos que le dieron dos años de vida, Lucía vivió diez años más, tiempo en el cual ella y su familia libraron una batalla contra la muerte, que acechó varias veces su hogar.

Ángela, su madre, que ahora lidera el proyecto de la fundación “Lucía Alas de Esperanza” para apoyar a familias que tienen un ser querido con esta enfermedad, entiende que cuando un hijo sufre de un mal de alto costo, uno de los dos padres se debe quedar en la casa a cuidar del niño y el otro debe salir a trabajar. “Es muy duro porque los ingresos se reducen y los gastos se triplican”.

Comenzó la lucha

El problema con el que se encontraron Ángela y su familia es que no existen centros de apoyo e información sobre este tipo de enfermedades dentro de las EPS. Por eso, acudieron a las búsquedas por internet, aunque sabían que existía información no confiable.

Sin embargo, Ángela corrió el riesgo y así aprendió cómo cuidar a su hija, que para la llegada del nuevo milenio ya no podía sonreír, deglutir ni masticar.

El 80% de las enfermedades raras atacan a los niños que en muchos casos mueren al llegar a la preadolescencia.

Lucía estuvo a punto de morir tres veces. La primera vez la atacó una neumonía que hizo estragos en su esquelético cuerpo. Como no podía comer era imperativo que le pusieran un tubo de gastrostomía, indicación que el médico pasó por alto y que desencadenó en ella una desnutrición severa.

Sólo cuando Ángela y su esposo decidieron llevar a su hija donde otro especialista, se dieron cuenta de que la extrema delgadez de Lucía no se debía a la leucodistrofia sino a que había aguantado hambre durante cinco años; la niña llegó a los siete años con un peso de 7 kilos, el peso de un bebé de 11 meses.

La enfermedad carcome la familia

Lucía se convirtió en el centro de la casa, porque ella no podía valerse por sí misma y porque a medida que pasaba el tiempo la muerte parecía estar más próxima. Ahora Ángela se da cuenta de que el paso de la leucodistrofia por el cuerpo de Lucía no solo se llevó la vida de su hija, sino tiempo con sus otros hijos.

Los dos años siguientes ella trató de aprovechar cada momento con su hija, con la conciencia de que llegado el momento tendría que separarse de ella.

Y lo presintió cuando se acercaron los 12 años de Lucía. Ángela sabía que 80% de las enfermedades raras atacan a niños, y que estos mueren antes de llegar a la preadolescencia. Por eso, el 21 de septiembre de 2009 celebró el cumpleaños de Lucía por todo lo alto, compró la torta más rica que encontró y contrató un fotógrafo para inmortalizar ese momento con su familia completa.

Como lo presentía, Lucía murió a los 18 días. Ángela decidió entrar a la unidad de cuidados intensivos donde tenían a la niña, y le preguntó si quería irse. “Si es tu momento, si tienes la fuerza y quieres tomar la decisión no te amarres, ni por mí ni por el papito. Tu propósito se cumplió, y hay algo que sí te prometo, ni tu vida, ni tu muerte pasarán en vano”.

Lucía alas de esperanza

La muerte de Lucía no fue en vano. Este año comenzó a trabajar la Fundación Lucía Alas de Esperanza, a través de la cual Angela Chaves pretende orientar y dar apoyo a padres y familias que tienen en sus hogares seres que conviven con leucodistrofia.

Su fundación hace parte de la Asociación de Enfermedades Raras. Allí están unidas distintas iniciativas para dar apoyo a más de 3,8 millones de colombianos que tienen un padecimiento que es de difícil diagnóstico y de alto costo. Aunque no existen estadísticas exactas de cuántas personas sufren de leucodistrofia metacromática se estima que en el país hay cerca de 300 personas con este padecimiento.

Necesidades

Según la organización Mundial para la Salud, existen más de 5 mil enfermedades raras, que por ser de difícil diagnóstico y por su alto costo, no están contempladas dentro de los planes obligatorios de salud. Por eso, en la mayoría de los casos las personas asumen los pagos, o apelan al procedimiento de tutela para obtener los medicamentos y tratamientos que necesitan.

YA PASÓ

Qué importante es poder abrir estos espacios donde afloran tantos y tantos sentimientos y posibilidades de compartir corazón a corazón. Como lo predije ayer en mi nota triste , hoy estoy mucho mejor. Cada vez se me hace más sencillo manejar los momentos de depresión o ira generados por la perdida de la señorita Lucia y por las secuelas dejadas por la enfermedad.

Los días son buenos, hasta esos que parecen un poco lúgubres, y las decisiones y la voluntad juegan un papel preponderante en el "cómo decido sentirme" frente a los eventos que están puestos delante de mis ojos.  Cada vez soy más fuerte y más apta para ayudarme a mí misma y a otros a salir adelante. 

Mis otros dos hijos , Felipe y Juan, merecen una vida llena de paz y un futuro próspero. Quiero empezar a ejercitar mi imaginación viéndolos llegar bien alto detrás de sus metas y objetivos. La familia sigue siendo el núcleo importante y vital para sostenerse en pie. 

Bueno... y claro que me gustaría tener una relación excelente con Eduardo mi esposo, pero en este momento está llena de altibajos (más bajos que altos, pero así son las cosas). No sé si lo lograremos, pero lo que sí sé es que todo estará bien. 

Las enfermedades degenerativas y crónicas, son enfermedades demandantes al extremo de romper relaciones. No es fácil  para los padres cumplir  tantos roles a la vez. Cuando debes ser enfermero (a), cuidador (a), administrador(a)  padre o madre de otros hijos sanos , amigo (a), esposo y esposa,  amante, experto(a) en la enfermedad, terapista, etc, etc, etc...debe elegirse entre algunos y descuidar los otros y es ahí cuando vienen las zanjas profundas y las heridas que después es muy difícil sanar.

Casi que estoy preguntándome y repreguntando mucho:  "¿en qué fallé?" ,,.. pero no vienen fáciles las respuestas, porque hasta ahora estamos todos saliendo, o entrando,  o superando, o cayendo en un proceso de duelo que es muy difícil para todos. Y más porque todos estamos en distintas fases. 

Por eso me parece urgente que las familias que recién entran a este proceso, tengan la posibilidad de la asesoría especial, interdisciplinaria y conjunta de trabajadores sociales y psicólogos, ademas de compañía espiritual, que puedan  ayudar a la familia a no cometer los mismos errores originados en las demandas terribles de estas enfermedades.

Por ahora unos consejos que pueden ser útiles:

-Pida ayuda en el momento inicial del choque. Es importante dar atención de urgencia a las heridas emocionales abiertas por la enfermedad. No crea que podrá hacerlo solo. Busque asociaciones, fundaciones, grupos de ayuda,  y cualquier información que pueda ayudarle relativa a este tema. Ellas harán el tránsito menos doloroso y mas soportable. 

- La vida de pareja no debe descuidarse nunca. Esto es fácil decirlo, pero no aplicarlo. Las enfermedades crónicas son crónicas y es posible que duren muchos años, ..no crea que todas las demás relaciones podrán esperar mientras usted como mamá o papá "resuelven" el problema de la enfermedad. La vida está siguiendo delante de las narices y se deben tomar decisiones inmediatas para tratar de retornar a la "normalidad" lo mas rápido posible. Por eso es vital la consecución de cuidadores calificados. (Y la recomendación es contratar el cubrimiento 24 horas), para que las demandas de la enfermedad puedan ser aliviadas lo mas rápido posible. 

-Si hay  más hijitos sanos busque asesoría genetica para ellos...además  debe sacarse un tiempo diario que sea solo de ellos para compartir las inquietudes, los momentos, lo sucedido durante el día. Parece simple pero con un hijito cuya enfermedad demanda todo de usted, será necesario programarse seria y sinceramente para no dejar a los otros hijos desatendidos. Así mismo salir con ellos y el enfermito si es posible, pero también sacar tiempo para salir solo con ellos a actividades que les permitan llevar una vida mas normal.

-No aísle los hijos sanos del enfermo, pero tampoco les  imponga responsabilidades demasiado pesadas relacionadas con la enfermedad.

-Salga con su pareja a tomarse unos vinitos o a un evento... llévense serenata..que todo no se convierta en enfermedad, enfermedad  y mas enfermedad. Prometanse en ese solo momento, hablar sinceramente de expectativas y sentimientos, buscando encontrarse y aceptarse en los diferentes momentos vividos.

-La vida del niño enfermo está separada  de la vida de cada padre y de sus hermanos. Cada miembro de la familia debe luchar por no perder su rumbo, por alcanzar sus propias metas, por  no dejar morir los sueños,..en algunos momentos parecerá imposible, pero puede lograrse si todos comunican sus ahnelos y se ayudan para lograr y alcanzarlos.

-Viva un día a la vez. Este consejo no es solo aplicable en los casos de  una enfermedad crónica, sino vital para toda la existencia. Las preocupaciones por el futuro son aún mas dañinas en los casos en los que usted tiene un miembro de su familia gravemente enfermo. No es para nada sano pensar en lo que pasará mañana. Resuelva los problemas  de hoy y deje al día de mañana lo que traerá. 

-El evento de la aparición de una Enfermedad Rara es traumatico y doloroso, pero el camino transitado dependerá de la perspectiva que usted tenga de ese evento y de las opciones que usted pueda abrir en cada momento. Siempre hay solución, siempre hay esperanza, y sobre todo siempre hay propósito.

-La enfermedad crónica pone a prueba cualquier relación por fuerte que esta sea. Pone a prueba su templanza, su paciencia, su fe, su dominio propio, su unidad como familia . Sacará a  flote los mas grandes temores y juntos deberán enfrentarlos.  Acéptense y perdónense en los momentos diversos de ira , frustración, enojo, temor, pesimismo y optimismo,... todo esto pasará y lo más importante no es tener la razón, sino mantenerse unidos por la fuerza del amor, que como dice Pablo en la Biblia, todo lo cree, todo lo puede, todo lo espera y todo lo soporta. 

La vida sigue......y aunque no lo crean...todo esto que se vive en el presente, bueno o malo, también pasará... Hay que tenerlo muy en cuenta.

HOY NO ES EL DÍA -DIEZ MESES DESPUÉS DE LA MUERTE DE LUCIA

Me perdonaran hoy los que me lean,,....pero no es el día...

No es el día para sentirme optimista y feliz...no es el día para decir que todo estará bien..Creo que este blog nació precisamente como la exigencia profunda e interior de decir la verdad y de abrir el corazón, dejar aflorar tanto lo hermoso como lo siniestro que alberga mi corazón, que es un corazón humano.

Hoy más que nunca necesito hablar con "alguien"...pero ese alguien tiene que haber vivido lo que yo he vivido, pasado lo que yo he pasado, sentido lo que yo he sentido y eso es imposible. Estoy sola...en medio del mar tempestuoso de mi propia vida, buscando desesperadamente la orilla, la playa, el camino de vuelta a la felicidad perdida...¿ hubo felicidad, alguna vez .... realmente?

Hoy, solo por este instante pequeñito,...he perdido la esperanza....sé que es solo por un instante pequeñito, porque aunque tenga en contra la marea, seguiré para adelante..nunca sola,...porque no estamos solos. Dios está en medio de todos, Dios esta en medio de mi, habitando conmigo. Dios no me ha abandonado. Y hay muchas personas...hay muchas personas que están en derredor observando, colaborando y también esperando. Están listas solo para que les diga: ¡Sígueme!, ¡Vamos a hacer el proyecto que Dios tiene determinado!.

Pero solo por hoy, en este instante pequeñito, he perdido la esperanza de que el futuro nos devuelva todo aquello perdido por la visita insólita y despiadada de esta desastrosa enfermedad que decidió pasar una interminable temporada de diez años en nuestro hogar.

Solo por hoy, he perdido la esperanza de que se nos devuelva al menos la seguridad de que estaremos exentos de mas tristezas y de más desgracias...

Solo por hoy creo que nada ni nadie restaurará lo perdido!

Solo por hoy creo que las personas no perdonan!

Solo por hoy creo que la vida en sí misma no tiene sentido ni significado mas allá del que yo misma quiera darle!

Sólo por hoy creo que perdí todo!

Solo por hoy.....no hay esperanza..