Y LLEGA EL FIN DE UNA VIDA Y EL COMIENZO DE OTRA NUEVA

Qué difícil es escribir esta parte. A quién le gusta hablar o escuchar sobre la muerte?? Pero ella inexorablemente nos visita a todos.

No hay palabras para describir esta etapa de la vida de Lucia y la nuestra. Se nos dió el privilegio y la bendición más grande...el de conocer a Lucía. Su vida nos impactó. Su vida nos golpeó. Su vida removió los cimientos de nuestra manera acomodada de ver a las personas y los eventos. Lucia sacó lo peor y lo mejor , lo profundo de nuestro ser.

Toda la VIVENCIA que experimentamos, lo que aprendimos, lo que conocimos, no tiene parangón ahora...y todo se lo debemos a ella.

22 días después de cumplir sus doce añitos, Lucia murió de una neumonia fulminante.

Aunque después de sus doce empecé a sentir en mi corazón que lucia partiría, no me esperaba que fuera tan pronto. Y no era porque estuviera tan mal que esperara su muerte...al contrario, se veía bella, lozana, con muy buen peso...llena de vida.

Pero era ya su momento.

Era la primera vez que salíamos de vacaciones sin ella. Estando nosotros por fuera, Lucia tuvo fiebre, como muchas veces le daban, pero los exámenes que le tomaron no le salieron nada bien. Así que corriendo a la clínica. Eso fue un miércoles 7 de Octubre. Yo apenas pude llegar el jueves en la noche.

La trasladamos a habitación. Recuerdo que la Jefe de enfermería me dijo: "Esta vez Lucia no esta tan malita como otras veces"..eso me consoló y me ayudó. Pero las apariencias engañan. Luciíta entró a la Unidad de Cuidados Intensivos el sábado en la mañana. Hizo una apnea muy fuerte y paro respiratorio y cardíaco y fue necesario intubarla.

En mi corazón había angustia, pero una muy diferente a la del momento de su diagnostico hacía 10 años. Ya no era mi dolor. Ahora era su dolor. ...Hasta cuando quería yo tener a Lucía aquí sufriendo...hasta cuando iba yo a dejarla ir y permitirle la partida ???? Tenía que hablar con ella.

Esa mañana entré a la Unidad y me acerqué dulcemente a su camita y susurrándole al oído le dije " Mi amada, no me queda nada más por decirte con respecto a mi amor por ti...TODO lo que hubiera podido decir y hacer por ti ya está consumado. Ya está hecho. No quiero verte sufriendo más. No quiero verte con más dolor...si tú crees que ya es el momento de partir, y te sientes lista y preparada para hacerlo, no te detengas por nada ni por nadie. Tu misión y propósito de vida se ha cumplido en su totalidad, a completa cabalidad, de manera EXTRAORDINARIA. Por otro lado he aprendido la lección, mi vida linda. Y quiero en este momento ratificar mi compromiso contigo DE QUE TU VIDA, SUFRIMIENTO Y MUERTE, no pasarán en vano...ayudaremos a otros, buscaremos a otros que han sufrido lo qué tu sufriste...daremos todo nuestro conocimiento y amor a otros que HOY necesitan ayuda."

Lucia estaba bastante conciente y su expresión se veía serena. Sus hermosos ojos muy abiertos, asentían con parpados a cada cosa que le decía. Ella me estaba entendiendo. Ella estaba ahí recibiendo.

Luciíta murió el siguiente lunes 12 de Octubre a las 11:20 p.m. Su partida ha dejado un vacío inmenso, una suerte de dolor que no sanará jamás y que no quiero que sane. Pero al mismo tiempo una paz y una alegría inmensa por su descanso, por su partida, porque sé que está mejor, porque SE QUE ME REENCONTRARE CON ELLA y ya no habrá más lagrimas ni más dolor. (Soy fiel creyente en Jesús, ya se los dije alguna vez....) ella abandonó una vida de enseñanza...por una de recompensa...se lo merecía...mi bebé se lo merecía....

Su habitación vacía partió el alma en dos.... tal vez ahora escriba de la experiencia de este duro duelo.... por ahora es todo lo que tengo que decir....

DESPUES DE LA GASTROSTOMIA

Bueno, recomenzar a escribir no es fácil, pero voy por orden...qué cuantos niños habrá con Leucodistrofia Metacromatica en Colombia? Calculo que 100...máximo, entre todas las Leucodistrofias, por ahí 300?? Nada fácil. Donde están esos niños? Hay que buscarlos.

Continuando con la Historia de nuestra amada Lucia, después de colocada su gastrostomia tuvo una vida maravillosa. Llena de amor, de dulzura, de cariño, de fuerza. Subió de peso hasta llegar por fin a los 20 kilos y algo más,. Una hazaña para ese periodo grave de desnutrición crónica. Ahora sí...mucho más despierta...con sus hermosisimos ojos verdeazules abiertos!!! Contestando a las preguntas con un parpadeo largo de sus ojos!!!!. Con esas pestañas que parecían de muñeca...carita redondita de luna llena..pernilitos llenitos...!!!

Tres años de relativa tranquilidad...menos pulmonías... menos hospitalizaciones. Durante estos tres últimos años, pudo vivir una vida muchos mas tranquila...mas estable...mas plena.

Celebramos sus once y doce años a todo dar. Torta, velas, invitados, aplausos, risas, alegría. Por mi parte más conciente de cada momento de su vida , de lo importante que era, de lo grandioso que era compartir con ella una fracción de segundo.

Desde su ultima hospitalizacion en una Unidad de Cuidados Intensivos, Lucia empezó a presentar fallas del Sistema respiratorio. Podía llegar a hacer hasta 256 apneas en una noche (detenciones de la respiración). Unas por causa del Sistema Nervioso dañado, otras por obstrucción de su lengüita. Empezó también a hacer apneas de día.

A veces se quedaba así no mas, sin aliento y teníamos que resucitarla rápidamente. Otra etapa diferente nació. Ahora tocaba medir la saturacion de oxigeno en la sangre y tenerlo siempre disponible por si pasaba algo..

Pero mi actitud cambió...ya no había esa sensación de terror e incertidumbre que me atacaba al principio...había paz....no sé cómo...pero había paz.

Había dedicado gran parte de mi vida a estar solo al servicio de Lucia y a estudiar todo lo posible sobre la enfermedad. Había contactado médicos en Italia, en Estados Unidos, había logrado para ella una tutela integral y estaba haciendo que el estado cumpliera su obligación. A Luciita no le faltaba nada. No le faltaba nada material, no le faltaba nada emocional, no le faltaba nada espiritual...y eso me daba paz.

Lo habíamos hecho, lo habíamos logrado. Entre nosotras no habian faltado muestras de amor y de cariño. Palabras y actitudes de aliento, de valentia y de fuerza. Ella me habia enseñado todo eso y yo lo recibí con todo el amor del mundo

Solo quedaba seguirla cuidando, seguirla amando, seguirla acompañando, seguir creciendo con ella en este precioso camino de luz. Seguirnos enseñando mutuamente.