jueves, 5 de noviembre de 2009

DESPUES DE LA GASTROSTOMIA

Bueno, recomenzar a escribir no es fácil, pero voy por orden...qué cuantos niños habrá con Leucodistrofia Metacromatica en Colombia? Calculo que 100...máximo, entre todas las Leucodistrofias, por ahí 300?? Nada fácil. Donde están esos niños? Hay que buscarlos.

Continuando con la Historia de nuestra amada Lucia, después de colocada su gastrostomia tuvo una vida maravillosa. Llena de amor, de dulzura, de cariño, de fuerza. Subió de peso hasta llegar por fin a los 20 kilos y algo más,. Una hazaña para ese periodo grave de desnutrición crónica. Ahora sí...mucho más despierta...con sus hermosisimos ojos verdeazules abiertos!!! Contestando a las preguntas con un parpadeo largo de sus ojos!!!!. Con esas pestañas que parecían de muñeca...carita redondita de luna llena..pernilitos llenitos...!!!

Tres años de relativa tranquilidad...menos pulmonías... menos hospitalizaciones. Durante estos tres últimos años, pudo vivir una vida muchos mas tranquila...mas estable...mas plena.

Celebramos sus once y doce años a todo dar. Torta, velas, invitados, aplausos, risas, alegría. Por mi parte más conciente de cada momento de su vida , de lo importante que era, de lo grandioso que era compartir con ella una fracción de segundo.

Desde su ultima hospitalizacion en una Unidad de Cuidados Intensivos, Lucia empezó a presentar fallas del Sistema respiratorio. Podía llegar a hacer hasta 256 apneas en una noche (detenciones de la respiración). Unas por causa del Sistema Nervioso dañado, otras por obstrucción de su lengüita. Empezó también a hacer apneas de día.

A veces se quedaba así no mas, sin aliento y teníamos que resucitarla rápidamente. Otra etapa diferente nació. Ahora tocaba medir la saturacion de oxigeno en la sangre y tenerlo siempre disponible por si pasaba algo..

Pero mi actitud cambió...ya no había esa sensación de terror e incertidumbre que me atacaba al principio...había paz....no sé cómo...pero había paz.

Había dedicado gran parte de mi vida a estar solo al servicio de Lucia y a estudiar todo lo posible sobre la enfermedad. Había contactado médicos en Italia, en Estados Unidos, había logrado para ella una tutela integral y estaba haciendo que el estado cumpliera su obligación. A Luciita no le faltaba nada. No le faltaba nada material, no le faltaba nada emocional, no le faltaba nada espiritual...y eso me daba paz.

Lo habíamos hecho, lo habíamos logrado. Entre nosotras no habian faltado muestras de amor y de cariño. Palabras y actitudes de aliento, de valentia y de fuerza. Ella me habia enseñado todo eso y yo lo recibí con todo el amor del mundo

Solo quedaba seguirla cuidando, seguirla amando, seguirla acompañando, seguir creciendo con ella en este precioso camino de luz. Seguirnos enseñando mutuamente.

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