Comencemos pues, la historia. Mi nombre, Angela; el de mi esposo, Eduardo; casados hace 16 años, nos vemos en la obligacion moral de contar esta historia y de hacer algo para que todos puedan conocer el destino y el final de aquellos que vivimos diariamente el sufrimiento que ocasiona una enfermedad rara.
Que bella fotografia...no les parece? Lucia nacio un soleado 21 de septiembre de 1997 en Bogotá, Colombia... Una bebe regordeta y con enormes ojos azules, que conquistó a todos con su llegada.
Siendo completamente normal, y la menor tres hijos , nunca esperamos que tantos cambios iban a introducirse en nuestra vida a raiz de su nacimiento.
Lucia era el complemento perfecto, la pequeña que faltaba en una familia superada en numero por los varones, la compañia para una solitaria madre y el objeto de los mimos de su padre..definitivamente lo que nos hacía falta.
Lucia cumplio su primer año rode
ada por aquellos que la amamos. Su crecimiento normal, balbuceando, gateando, interactuando con sus hermanos, jugando todo el tiempo y dando alegria cada dia que pasaba entre nosotros, nunca dejó entrever que algo malo estuviera psando con ella. Los controles medicos siempre eran normales y su crecimiento y desarrollo estaban siempre al dia.
Celebró su primer año junto con su hermanito, ambos cumplen en septiembre, asi que aprovechamos y celebramos un solo cumpleaños para los dos. Juan Manuel (que asi se llama su hermano más grande), cumplía cuatro años y Lucia, los primeros 365 días de vida. (Con el tiempo hemos empezado a contar la vida de Lucia en días y no en años, pues cada dia con ella se ha convertido en una hazaña, aunque no nos adelantemos).
Aquí, una fotico de ese dia tan especial, con sus tios y su hermosa prima, que ya es una señorita:
Y sigue creciendo Lucia,... ya va llegando a los dos años...jummmmm.
Cómo se tardó para caminar esta pequeña, pero como su hermano mayor Felipe, tambien se había tardado, pues no nos preocupamos mucho. El caso es que empezó a dar sus pirmeros pasos, a andar por toda la casa. Claro, muchas veces se quedaba demasiado quietica en algun sitio y todos en la familia decian "qué beba tan juiciosa".
No sé por qué Lucía vivía siempre llena de muchas secreciones, con gripitas frecuentes, su pechito siempre roncaba, y bueno, ibamos al medico y nos decia que todo eso era normal, que no habia que preocuparse. Asi que la matriculamos en el jardin de niños y empezo a ir sus primeros dias al colegio. Recuerdo que en nuestro barrio acababan de podar los pinos y llevando a Lucia al Jardin, ella se asustó mucho con la sensacion de todas esas ramas debajo de la suela de sus pequeños zapatos,...me tocó alzarla en brazos !!!! asi que me dije: "qué cobarde es esta pequeña!!!"
Pero algo comenzó a preocuparme....Lucia sufría de fiebres altas muy frecuentes, y cuando le daban , temblaba mucho y no podia sostener su biberón. Tambien se cansaba mucho al caminar y en los dias cercanos a sus dos años, debía llevarla al Jardin en coche pues no queria caminar mucho.
El día que cumplio sus dos años, estaba con un resfrio fuertisimo, volvimos a celebrárselo con Juan Manuel, pero ambos estaban tan resfriados que no disfutaron bien la fiesta. Sin embargo, Lucia bailó conmigo tomada de sus manitos.
Tuvimos que ir con un homeopata pues el pediatra no detectaba nada malo, aunque Lucia tenia llena de llagas su boquita y se veia temblorosa y debil para caminar. El homeopata la estudió, y nos dijo que Lucia podia tener algun problema neuromuscular. Ese fue el primer dia que senti esa sensacion de vacio,,, como cuando caes desde lo alto de una montaña rusa....una mezcla de panico y dolor . Ahi comenzó nuestro calvario.
Corrimos donde el pediatra para que nos ayudara con los examenes necesarios para detectar un problema mayor...su incomprension fue terrible. Ese fue el primer momento de muchos en que nos hemos sentido incomprendidos por los medicos . Al fin logramos una orden para una Resonancia Magn
etica.
El 6 de Octubre de 1999, 745 dias despues de su nacimiento, lei estas palabras tan terribles en una pagina anexa a unas imagenes para mi incomprensibles. Esas palabras siguen guardadas al dia de hoy, imborrablemente, en mi memoria: " Se observa extensa lesion de la sustancia blanca que compromete los diferentes lobulos cerebrales , especialmente los lobulos occipitales y regiones peri-atriales asi como tambien.............."....... y luego la conclusion del examen: "Los hallazgos son consistentes con la presencia de una enfermedad de la sustancia blanca de tipo dismielinizante ya sea por una Leucodistrofia Metacromatica o Adrenoleucodistrofia"
La sensacion de ese momento ? Indescriptible: terror, angustia, incredulidad, otra vez ese vacío profundo en el estómago.
Siendo yo odontologa, entendia a lo que nos podiamos estar enfrentando,,,,,mielina...Dios ...qué es la mielina????? AHHHH sí!!!!..... es una sustancia muy importante, sin ella no se puede vivir, sin ella el sistema nervioso no funciona, sin ella, nuestra hijita esta condenada a la muerte .... a algo progresivo, a algo lento...Dios mio....qué tiene Lucia ????
