Reflexiones de una Madre Defensora de Derechos

Hoy casi exactamente  5 años después de no escribir en este blog, el blog de Lucía, me encuentro otra vez frente al papel en blanco, queriendo decir tantas cosas, pero a la vez no decir. Hay muchos silencios aquí, entre ella y yo. 

No sé si es la nostalgia que me atrapó. No sé si es que debo seguir contando la historia, la historia que me trajo aquí; no sé si quiero mover más el corazón de la gente o la razón de la gente. ¡Mi discurso ha cambiado tanto! ... mis  dolores, creo, no debían ser una ventaja para convencer a nadie, por eso tantos silencios acerca de ellos.

Ahora, metida de lleno en resolver problemas del Sistema de Salud Colombiano, hablo de lo técnico, de la Evaluación de Tecnologias en Salud, de los Planes de Beneficios, de la Innovación en Salud, del Tamizaje Neonatal, del Patient Engagement, de las Tecnologias de la Información y de la comunicacion, de la Justicia Distributiva y todas aquellas cosas con las que complicamos lo sencillo, ocuparnos del Ser Humano.

Ayer di una de las decenas de conferencias que suelo compartir, pero no quedé contenta; una sola diapositiva con una foto de Lucía y 45 segundos automedidos dentro de 15 minutos de charla, para resumir tanto dolor y sufrimiento; el resto, tratar de compartir con la gente por qué los pacientes de Enfermedades Raras merecemos equidad dentro del Sistema de Salud a punta de argumentos técnicos, además de todo lo que se ha hecho en la institución en la  que trabajo para que eso sea una realidad.

Hoy mi corazón sigue derramando lágrimas, pero sé que estoy hecha para lo que estoy hecha y en nada mi historia se diferencia de tantas otras, de gente que hoy sufre y llora, mi voz la tengo prestada para lo técnico, para estar ahí en lo político, para construir con otros lenguajes, las realidades que nos merecemos.

Tengo que ser ecuánime, tengo que pensar en lo mío, tengo que pensar en lo nuestro, tengo que pensar en lo de todos, en aportar desde donde estoy ubicada a un Sistema de Salud que sea cercano y cálido, pero sobre todo equitativo con la gente que llevo en el corazón (a mi hija Luciita por supuesto) y a  todos los pacientes con Enfermedades Raras. 

Sé que nunca dejaré atrás nuestra historia, y no sé si quiera contarla más a menudo, lo que sé es que derramar lágrimas con los amigos es bueno de vez en cuando, y llenar el corazón de lo sencillo puede llevarte por el camino correcto.

LUCIA Y YO