Hoy, que se cumplen nueve meses de la muerte de nuestra hijita Lucia, quiero despedir también a otra preciosa Lucia , nacida en España, e hija de Carmen Sever. Lucia sufría también Leucodistrofia Metacromatica y falleció el pasado 17 de Junio. Hoy me despido de ella...hoy quiero rendirle un homenaje y un tributo a su vida , a su sufrimiento y a su muerte, la cual no pasó en vano tampoco para los Españoles.
Su mami, Carmen, a quien conocí virtualmente cuando buscaba desesperadamente informacion sobre la Leucodistrofia Metacromatica, fue para mi, un ejemplo de fortaleza y esperanza.Como ella misma lo cuenta: "Fue el aviso de mi hermano, que observó un temblor en uno de los ojos de Lucía, lo que nos puso en alerta". Después de varias pruebas y con el paso de los meses, los médicos "tomaron en serio" los síntomas. En en el hospital La Paz de Madrid, la sentenciaron: "No hay nada que se pueda hacer". Pero ella no se cruzó de brazos.
Con carmen, y el diagnostico terrible que recibió su hijita Lucia, nació la historia de ELA_España . Carmen aprendió todo y más de lo que se puede saber sobre las leucodistrofias, logró fundar la asociación, reunir un comité científico, fusionarse con su homologa europea y abrir las puertas de entrada de los enfermos al ensayo que se lleva a cabo en París. Con el tiempo, dejó la Presidencia, pero dejo su huella imborrable para todos aquellos que seguimos su historia.
Mi tributo hoy es para las Dos Hermosas Lucias y para la valiente Carmen, quien logró que otros puedan tener la posibilidad de un tratamiento y una cura.
Lucia y Carmen- España
Adiós a los dos Ángeles, adiós a las dos Lucías,... seguramente nos encontraremos., espero verlas a ambas en el cielo junto con Carmen y todos aquellos que hemos sufrido estas terribles pérdidas, para poder disfrutarlas plenamente..
Lucia y Angela- Colombia
Querida Angela:
ResponderEliminarSoy Carmen Sever, muchisimas gracias por tus palabras y por el tributo tan bonito que le has hecho a mi Lucia y por supuesto a la tuya, seguro que estan juntas arriba cuidandonos. No he sido ejemplo de nada, solo una madre queriendo con toda su alma y corazón a su hija, pero si mirandome a mi te ha servido a ti para crear todo lo que veo que has creado( fundacion) y asi ayudamos a otros , pues bienvenido sea y te doy mi enhorabuena por las fuerzas que has sacado después de perder a tu Lucia. Sólo los que hemos pasado por esta terrible enfermedad y hemos perdido nuestros angelitos, podemos entender el sufrimiento tan grande y el dolor que tenemos. Yo creo que nunca volveré a ser la misma, Lucia se ha llevado una parte de mi con ella y aunque seguire intentando disfrutar la vida y aprovechar cada momento, nunca será lo mismo.
Muchas gracias otra vez y sabes que siempre tendrás una amiga en España.
Un fuerte abrazo.
Gracias por tu fortaleza y valentía Carmen, el tributo a tu preciosa Lucia es más que merecido. Tengo que agradecerle a ella también la enorme lección de ternura y fuerza....desde Colombia, mi abrazo fraterno!!!
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