Quien iba a imaginarlo: Lecciones aprendidas de vivir contigo Lucia!

Amada Lucia! Cómo te extraño!

En estos días que estuvimos de mudanza, encontré la caja con todas las cosas que conservamos que eran tan tuyas y que me traen recuerdos de aquellos momentos tan dolorosos, pero también tan dulces: el osito café pequeño, la bolsita con tus labiales y pintura de uñas, tus fotografías, el canastico con tus dientes de leche...ay no....otra vez las lágrimas.

Haces falta! Hacen falta tus profundos ojos azules y tus suspiros, tu silencio tan diciente, tu ternura.Es ese vacío que no se llena con ningún logro.

Desde tu partida, desde tu lección, tantas y tantas cosas han pasado, ¡Cómo te sentirías de orgullosa Lucía!. Las lecciones aprendidas no fueron en vano, y la promesa que te hice sigue viva.

Crear con tantos amigos una Federación con 26 asociaciones reunidas, el Primer Dia Mundial de las Leucodistrofias, El Encuentro Nacional de Federados, el próximo viaje al Centro de Referencia Español de Enfermedades Raras en Burgos, son solo la expresión visible de las Lecciones aprendidas. Pero aun siento que no hemos hecho lo suficiente por todos aquellos que como tu, aun sufren la devastadora experiencia de convivir con la Leucodistrofia. 

Tanto y tanto por hacer! siento impotencia al ver que no alcanzarán varias vidas y es por eso que mi anhelo más grande es que la Fundacion LAES trascienda para muchos más. Aun me quedan muchas frustraciones.

¿Cuando te veré? No hay rabia ni dolor, solo el anhelo de hacerlo mejor, de hacerlo con más pasión, con más dedicación...con más amor.

Y ruego porque otros que están pasando por la misma pena puedan alcanzar la paz, la dicha y que encuentren a su sufrimiento un propósito.