CUANDO LAS ENFERMEDADES RARAS ENTRAN EN LA CASA

http://www.lapatria.com/story/cuando-las-enfermedades-raras-entran-la-casa

2010-03-07 00

NOTICIA

Sumado a la desorientación que enfrentan familias cuando a sus vidas llega una enfermedad rara, están los altos costos que deben asumir para conservar a sus seres queridos. Deterioro.NOTICIA

Karina Ausecha Penagos

Bogotá

A los 12 años Lucía cerró sus enormes ojos azules para siempre. Aunque no podía ver, utilizaba el parpadeo para comunicarse, desde que su voz se extinguió cuando tenía dos años, producto de una Leucodistrofia Metacromática, que fue degenerando su cuerpo hasta el momento de su partida.

Angela Chaves quiere trabajar en la Fundación Lucía  Alas de Esperanza para orientar y dar apoyo a familias .

Contrario al pronóstico de los médicos que le dieron dos años de vida, Lucía vivió diez años más, tiempo en el cual ella y su familia libraron una batalla contra la muerte, que acechó varias veces su hogar.

Ángela, su madre, que ahora lidera el proyecto de la fundación “Lucía Alas de Esperanza” para apoyar a familias que tienen un ser querido con esta enfermedad, entiende que cuando un hijo sufre de un mal de alto costo, uno de los dos padres se debe quedar en la casa a cuidar del niño y el otro debe salir a trabajar. “Es muy duro porque los ingresos se reducen y los gastos se triplican”.

Comenzó la lucha

El problema con el que se encontraron Ángela y su familia es que no existen centros de apoyo e información sobre este tipo de enfermedades dentro de las EPS. Por eso, acudieron a las búsquedas por internet, aunque sabían que existía información no confiable.

Sin embargo, Ángela corrió el riesgo y así aprendió cómo cuidar a su hija, que para la llegada del nuevo milenio ya no podía sonreír, deglutir ni masticar.

El 80% de las enfermedades raras atacan a los niños que en muchos casos mueren al llegar a la preadolescencia.

Lucía estuvo a punto de morir tres veces. La primera vez la atacó una neumonía que hizo estragos en su esquelético cuerpo. Como no podía comer era imperativo que le pusieran un tubo de gastrostomía, indicación que el médico pasó por alto y que desencadenó en ella una desnutrición severa.

Sólo cuando Ángela y su esposo decidieron llevar a su hija donde otro especialista, se dieron cuenta de que la extrema delgadez de Lucía no se debía a la leucodistrofia sino a que había aguantado hambre durante cinco años; la niña llegó a los siete años con un peso de 7 kilos, el peso de un bebé de 11 meses.

La enfermedad carcome la familia

Lucía se convirtió en el centro de la casa, porque ella no podía valerse por sí misma y porque a medida que pasaba el tiempo la muerte parecía estar más próxima. Ahora Ángela se da cuenta de que el paso de la leucodistrofia por el cuerpo de Lucía no solo se llevó la vida de su hija, sino tiempo con sus otros hijos.

Los dos años siguientes ella trató de aprovechar cada momento con su hija, con la conciencia de que llegado el momento tendría que separarse de ella.

Y lo presintió cuando se acercaron los 12 años de Lucía. Ángela sabía que 80% de las enfermedades raras atacan a niños, y que estos mueren antes de llegar a la preadolescencia. Por eso, el 21 de septiembre de 2009 celebró el cumpleaños de Lucía por todo lo alto, compró la torta más rica que encontró y contrató un fotógrafo para inmortalizar ese momento con su familia completa.

Como lo presentía, Lucía murió a los 18 días. Ángela decidió entrar a la unidad de cuidados intensivos donde tenían a la niña, y le preguntó si quería irse. “Si es tu momento, si tienes la fuerza y quieres tomar la decisión no te amarres, ni por mí ni por el papito. Tu propósito se cumplió, y hay algo que sí te prometo, ni tu vida, ni tu muerte pasarán en vano”.

Lucía alas de esperanza

La muerte de Lucía no fue en vano. Este año comenzó a trabajar la Fundación Lucía Alas de Esperanza, a través de la cual Angela Chaves pretende orientar y dar apoyo a padres y familias que tienen en sus hogares seres que conviven con leucodistrofia.

Su fundación hace parte de la Asociación de Enfermedades Raras. Allí están unidas distintas iniciativas para dar apoyo a más de 3,8 millones de colombianos que tienen un padecimiento que es de difícil diagnóstico y de alto costo. Aunque no existen estadísticas exactas de cuántas personas sufren de leucodistrofia metacromática se estima que en el país hay cerca de 300 personas con este padecimiento.

Necesidades

Según la organización Mundial para la Salud, existen más de 5 mil enfermedades raras, que por ser de difícil diagnóstico y por su alto costo, no están contempladas dentro de los planes obligatorios de salud. Por eso, en la mayoría de los casos las personas asumen los pagos, o apelan al procedimiento de tutela para obtener los medicamentos y tratamientos que necesitan.

YA PASÓ

Qué importante es poder abrir estos espacios donde afloran tantos y tantos sentimientos y posibilidades de compartir corazón a corazón. Como lo predije ayer en mi nota triste , hoy estoy mucho mejor. Cada vez se me hace más sencillo manejar los momentos de depresión o ira generados por la perdida de la señorita Lucia y por las secuelas dejadas por la enfermedad.

Los días son buenos, hasta esos que parecen un poco lúgubres, y las decisiones y la voluntad juegan un papel preponderante en el "cómo decido sentirme" frente a los eventos que están puestos delante de mis ojos.  Cada vez soy más fuerte y más apta para ayudarme a mí misma y a otros a salir adelante. 

Mis otros dos hijos , Felipe y Juan, merecen una vida llena de paz y un futuro próspero. Quiero empezar a ejercitar mi imaginación viéndolos llegar bien alto detrás de sus metas y objetivos. La familia sigue siendo el núcleo importante y vital para sostenerse en pie. 

Bueno... y claro que me gustaría tener una relación excelente con Eduardo mi esposo, pero en este momento está llena de altibajos (más bajos que altos, pero así son las cosas). No sé si lo lograremos, pero lo que sí sé es que todo estará bien. 

Las enfermedades degenerativas y crónicas, son enfermedades demandantes al extremo de romper relaciones. No es fácil  para los padres cumplir  tantos roles a la vez. Cuando debes ser enfermero (a), cuidador (a), administrador(a)  padre o madre de otros hijos sanos , amigo (a), esposo y esposa,  amante, experto(a) en la enfermedad, terapista, etc, etc, etc...debe elegirse entre algunos y descuidar los otros y es ahí cuando vienen las zanjas profundas y las heridas que después es muy difícil sanar.

Casi que estoy preguntándome y repreguntando mucho:  "¿en qué fallé?" ,,.. pero no vienen fáciles las respuestas, porque hasta ahora estamos todos saliendo, o entrando,  o superando, o cayendo en un proceso de duelo que es muy difícil para todos. Y más porque todos estamos en distintas fases. 

Por eso me parece urgente que las familias que recién entran a este proceso, tengan la posibilidad de la asesoría especial, interdisciplinaria y conjunta de trabajadores sociales y psicólogos, ademas de compañía espiritual, que puedan  ayudar a la familia a no cometer los mismos errores originados en las demandas terribles de estas enfermedades.

Por ahora unos consejos que pueden ser útiles:

-Pida ayuda en el momento inicial del choque. Es importante dar atención de urgencia a las heridas emocionales abiertas por la enfermedad. No crea que podrá hacerlo solo. Busque asociaciones, fundaciones, grupos de ayuda,  y cualquier información que pueda ayudarle relativa a este tema. Ellas harán el tránsito menos doloroso y mas soportable. 

- La vida de pareja no debe descuidarse nunca. Esto es fácil decirlo, pero no aplicarlo. Las enfermedades crónicas son crónicas y es posible que duren muchos años, ..no crea que todas las demás relaciones podrán esperar mientras usted como mamá o papá "resuelven" el problema de la enfermedad. La vida está siguiendo delante de las narices y se deben tomar decisiones inmediatas para tratar de retornar a la "normalidad" lo mas rápido posible. Por eso es vital la consecución de cuidadores calificados. (Y la recomendación es contratar el cubrimiento 24 horas), para que las demandas de la enfermedad puedan ser aliviadas lo mas rápido posible. 

-Si hay  más hijitos sanos busque asesoría genetica para ellos...además  debe sacarse un tiempo diario que sea solo de ellos para compartir las inquietudes, los momentos, lo sucedido durante el día. Parece simple pero con un hijito cuya enfermedad demanda todo de usted, será necesario programarse seria y sinceramente para no dejar a los otros hijos desatendidos. Así mismo salir con ellos y el enfermito si es posible, pero también sacar tiempo para salir solo con ellos a actividades que les permitan llevar una vida mas normal.

-No aísle los hijos sanos del enfermo, pero tampoco les  imponga responsabilidades demasiado pesadas relacionadas con la enfermedad.

-Salga con su pareja a tomarse unos vinitos o a un evento... llévense serenata..que todo no se convierta en enfermedad, enfermedad  y mas enfermedad. Prometanse en ese solo momento, hablar sinceramente de expectativas y sentimientos, buscando encontrarse y aceptarse en los diferentes momentos vividos.

-La vida del niño enfermo está separada  de la vida de cada padre y de sus hermanos. Cada miembro de la familia debe luchar por no perder su rumbo, por alcanzar sus propias metas, por  no dejar morir los sueños,..en algunos momentos parecerá imposible, pero puede lograrse si todos comunican sus ahnelos y se ayudan para lograr y alcanzarlos.

-Viva un día a la vez. Este consejo no es solo aplicable en los casos de  una enfermedad crónica, sino vital para toda la existencia. Las preocupaciones por el futuro son aún mas dañinas en los casos en los que usted tiene un miembro de su familia gravemente enfermo. No es para nada sano pensar en lo que pasará mañana. Resuelva los problemas  de hoy y deje al día de mañana lo que traerá. 

-El evento de la aparición de una Enfermedad Rara es traumatico y doloroso, pero el camino transitado dependerá de la perspectiva que usted tenga de ese evento y de las opciones que usted pueda abrir en cada momento. Siempre hay solución, siempre hay esperanza, y sobre todo siempre hay propósito.

-La enfermedad crónica pone a prueba cualquier relación por fuerte que esta sea. Pone a prueba su templanza, su paciencia, su fe, su dominio propio, su unidad como familia . Sacará a  flote los mas grandes temores y juntos deberán enfrentarlos.  Acéptense y perdónense en los momentos diversos de ira , frustración, enojo, temor, pesimismo y optimismo,... todo esto pasará y lo más importante no es tener la razón, sino mantenerse unidos por la fuerza del amor, que como dice Pablo en la Biblia, todo lo cree, todo lo puede, todo lo espera y todo lo soporta. 

La vida sigue......y aunque no lo crean...todo esto que se vive en el presente, bueno o malo, también pasará... Hay que tenerlo muy en cuenta.

HOY NO ES EL DÍA -DIEZ MESES DESPUÉS DE LA MUERTE DE LUCIA

Me perdonaran hoy los que me lean,,....pero no es el día...

No es el día para sentirme optimista y feliz...no es el día para decir que todo estará bien..Creo que este blog nació precisamente como la exigencia profunda e interior de decir la verdad y de abrir el corazón, dejar aflorar tanto lo hermoso como lo siniestro que alberga mi corazón, que es un corazón humano.

Hoy más que nunca necesito hablar con "alguien"...pero ese alguien tiene que haber vivido lo que yo he vivido, pasado lo que yo he pasado, sentido lo que yo he sentido y eso es imposible. Estoy sola...en medio del mar tempestuoso de mi propia vida, buscando desesperadamente la orilla, la playa, el camino de vuelta a la felicidad perdida...¿ hubo felicidad, alguna vez .... realmente?

Hoy, solo por este instante pequeñito,...he perdido la esperanza....sé que es solo por un instante pequeñito, porque aunque tenga en contra la marea, seguiré para adelante..nunca sola,...porque no estamos solos. Dios está en medio de todos, Dios esta en medio de mi, habitando conmigo. Dios no me ha abandonado. Y hay muchas personas...hay muchas personas que están en derredor observando, colaborando y también esperando. Están listas solo para que les diga: ¡Sígueme!, ¡Vamos a hacer el proyecto que Dios tiene determinado!.

Pero solo por hoy, en este instante pequeñito, he perdido la esperanza de que el futuro nos devuelva todo aquello perdido por la visita insólita y despiadada de esta desastrosa enfermedad que decidió pasar una interminable temporada de diez años en nuestro hogar.

Solo por hoy, he perdido la esperanza de que se nos devuelva al menos la seguridad de que estaremos exentos de mas tristezas y de más desgracias...

Solo por hoy creo que nada ni nadie restaurará lo perdido!

Solo por hoy creo que las personas no perdonan!

Solo por hoy creo que la vida en sí misma no tiene sentido ni significado mas allá del que yo misma quiera darle!

Sólo por hoy creo que perdí todo!

Solo por hoy.....no hay esperanza..

LAS MARIPOSAS Y LOS MOMENTOS EN QUE SOBRAN LAS PALABRAS

Hoy es un día como ese, un día lleno de momentos en que las palabras no alcanzan para expresar   todo el dolor que se lleva por dentro. Me he enterado de la muerte de varios niños por Leucodistrofia en este mes de junio.

Dieguito, colombiano, de tres años, murió después del trasplante de médula; Nicolas, de siete años en México, murió de Adrenoleucodistrofia;  y  Lucia, de 11 añitos, que se fue al cielo desde España por causa de la LDM.

                     Dieguito y su Padre

     Lucia, en España cuando era mas pequeña..

                

Nicolas

Cuando miramos las historias de todos estos padres y la propia, encontramos muchos aspectos en común...ese profundísimo terror inicial al conocer el diagnostico....esa valentía, esa fuerza, esa esperanza, pero también ese profundo dolor de la partida, de que todo lo que se hizo no fue suficiente. No hay ninguna explicación razonable para la enfermedad y la muerte de un niño. No hay manera de encontrar argumentos para justificar el sufrimiento terrible que cada uno de estos padres describe. 

Gozar de un hijo sano, lleno de vida, de esperanza, de sueños, para luego enfrentar lentamente la pesadilla de verlo perder todo....de observar de manera impotente, como se sume en la inmovilidad, la sordera, la ceguera, la mudez, las convulsiones, las distonías, la alimentación por tubo, las neumonias,... de verlo perder la vida misma.... tantos y tantos sufrimientos que a veces se siente la tentación de perder la esperanza.

Y cuando todo  termina, a veces no solo para un hijo, sino hasta dos y tres....qué te queda?? Personalmente ha logrado superar mis dolores pensando en el propósito...creo primeramente en Dios y en que está en control... creo firmemente que nuestra preciosa  Lucia ahora disfruta de lugares y cosas maravillosas y de la plenitud de Dios de manera que puedo sentirme tranquila con respecto a su partida. Por otra parte, creo que Lucia y todos estos ángeles vinieron a la tierra con un propósito...el propósito de brindar vida, de enseñar cual es el verdadero amor, de indicar el camino de la sabiduría, de sensibilizar, de enseñarnos el valor de cada segundo de vida y de los maravillosos seres que nos rodean, de conectarnos con el dolor que sufre toda la humanidad, de enseñarnos a ser misericordiosos.

Y estas lecciones que vienen a enseñarnos son muy duras, porque debemos desprendernos del ser mas amado, del hijo o de la hija,  y reconocer que no podemos hacer nada más para salvarlo,...que todo está en las manos del de arriba...que no hay nada que podamos hacer excepto confiar en El y su providencia...

Mi duelo no termina y no terminará...mi duelo permanecerá hasta que me reencuentre con Lucia, mi duelo por los demás que siguen muriendo permanecerá también, pues estoy conectada con ellos y con sus familias, mediante ese hilo invisible del amor . Somos uno solo.

El duelo también  continúa para los que tienen a sus hijos aquí en la tierra enfermos de Leucodistrofia, pues sufren el duelo de la ausencia de su hijito sano, de ese que se fue y que solo un milagro podrá recuperárselo. Quedan la fe y la confianza en Aquel que todo lo puede y nos da las fuerzas para soportar y superar todo mediante la fuerza del amor.. esperando el momento de la muerte. 

En este mundo de afanes y de mostrar resultados, todavía vienen esos ángeles y nos visitan en forma de seres humanos con tantas dificultades y soportando tantos sufrimientos,...para que nos movamos en dirección a otros, interesándonos por sus problemas y sus dolores.

Aun así para mí, sigue siendo inexplicable bajo cualquier razonamiento humano, ...sencillamente es como es...alguna vez también pensé como Carmen, la mama de Lucia en España....  por qué no a mí? Por qué no podía ser mi hija Lucía la que fuera tocada por la desdicha??

                Mi hijita Lucia, en Colombia, con su enfermera Marcela
      

El dolor de la ausencia de mi hijita es mas profundo ahora que antes...a veces mis sueños son angustiosos, la sueño muerta pero más pequeña, la sueño viva pero enferma, preocupándome por ella, buscando hacer algo más...supongo que es lo normal del duelo...la sueño también cuando estoy despierta, gateando por la casa, sonriendo cuando le hacia cosquillas, hablando por teléfono y diciendo "abba, abba, abba"... sintiéndome muy triste por todo lo que perdió, por todo lo que tuvo que pasar...y volviendo al propósito, porque si no, es para mi imposible soportarlo...hay Alguien más grande que nosotros...

A medida que va pasando el tiempo, voy olvidando algunas pequeñas  cosas, y siento rabia..la memoria debería estar intacta para siempre...como la memoria de Dios que no olvida nada...tal vez tenga que entrar en otro paso de aceptación de la realidad de la muerte, ...que es el olvido de algunas pequeñas cosas...las memorias y recuerdos son reales solo en parte... porque te preguntas si no estarás agregando algo, o quitando algo, o soñando en parte algo.. y no quieres que eso suceda,...quieres que todo sea real, que sea cierto y verdadero, que no te confundas con nada. Cosas como su olorcito y su tibieza, o el aroma de la crema con la que la ungí el día de su partida, deben seguir allí no importa cuando tiempo haya pasado. 

Salí fuera de Colombia y extrañé a Lucia mas que nunca...la lloré en las madrugadas , la lloré sana, la lloré enferma...la lloré de todas las formas posibles... en Colombia quedaban sus fotografías, sus cenizas, todo lo que conoció y vivió, y quería volver pronto a estar con ella, a no dejarla tan sola. Sé que no es real, que ella ya no está físicamente y que no tengo de qué preocuparme, pero sencillamente salía y brotaba de mi, sobre todo en las mañanas , a miles de kilómetros de mi hogar y el de ella,...aunque siempre está conmigo donde quiera que vaya...como digo, en mi entraña y en mi corazón.

Sigo viéndome con las enfermeras. Compartimos videos de Lucia con Marcelita, una de ellas, el domingo pasado, ..unos que ella  no había visto jamas....y otra vez derramamos lagrimas...yo, en agradecimiento a Dios  por los momentos compartidos con Lucia, y  Marcelita, por la posibilidad de conocer otra faceta de Lucia distinta a la inmovilidad, ya que ella conoció a Lucia  apenas a los siete años, cuando ya llevaba cinco enfermita.     

Todo esto hace parte del duelo, digo yo...no quiero afanarme con nada...quiero dejar que la vida y la muerte, las lagrimas y las alegrías fluyan...por que eso es estar vivo...y quiero seguir viva hasta que Dios lo disponga para disfrutar a mis otros dos hijos adolescentes, y a mi esposo...aunque no sean fáciles las relaciones...tenerlos ahora es mi tesoro y quiero empezar a conocerlos en otro contexto diferente al de la enfermedad y el de la muerte...

Es ahora o nunca la vida...y me la quiero jugar a favor de ella, por que soy de Dios y en honor a los preciosos ángeles que he tenido el privilegio de conocer y por supuesto en honor de mi maravillosa Lucia,.

En honor de todas aquellas mariposas hermosas que sufrieron ya su transformación y las que están en proceso...quienes alegran, empoderan y hacen fructificar, ya sea en su capullo o fuera de él, la vida de todos aquellos que hemos tenido el privilegio de conocerlas. Viendo la oscuridad de su silencio y su ceguera, el mundo de la sabiduría sin palabras, la paz en la quietud de sus cuerpos...., la confianza plena en quien los cuida, y también... el privilegio de los que hemos visto dolorosamente a esas mariposas salir del capullo, extendiendo sus alas de brillantes colores..y hemos presenciado su vuelo hacia el cielo, posándose en los jardines florecidos de nuestros corazones. 

Adiós a las dos Lucias

Hoy, que se cumplen nueve meses de la muerte de nuestra hijita Lucia, quiero despedir también a otra preciosa Lucia , nacida en España, e hija de Carmen Sever. Lucia sufría también Leucodistrofia Metacromatica y falleció el pasado 17 de Junio. Hoy me despido de ella...hoy quiero rendirle un homenaje y un tributo a su vida , a su sufrimiento y a su muerte, la cual no pasó en vano tampoco para los Españoles.

Su mami, Carmen, a quien conocí virtualmente cuando buscaba desesperadamente informacion sobre la Leucodistrofia Metacromatica, fue para mi, un ejemplo de fortaleza y esperanza.Como ella misma lo cuenta: "Fue el aviso de mi hermano, que observó un temblor en uno de los ojos de Lucía, lo que nos puso en alerta". Después de varias pruebas y con el paso de los meses, los médicos "tomaron en serio" los síntomas. En en el hospital La Paz de Madrid, la sentenciaron: "No hay nada que se pueda hacer". Pero ella no se cruzó de brazos.

Con carmen, y el diagnostico terrible que recibió su hijita Lucia, nació la historia de ELA_España . Carmen aprendió todo y más de lo que se puede saber sobre las leucodistrofias, logró fundar la asociación, reunir un comité científico, fusionarse con su homologa europea y abrir las puertas de entrada de los enfermos al ensayo que se lleva a cabo en París. Con el tiempo, dejó la Presidencia, pero dejo su huella imborrable para todos aquellos que seguimos su historia.

Mi tributo hoy es para las Dos Hermosas Lucias y para la valiente Carmen, quien logró que otros puedan tener la posibilidad de un tratamiento y una cura.

Lucia y Carmen- España

Adiós a los dos Ángeles, adiós a las dos  Lucías,... seguramente nos encontraremos., espero verlas a ambas en el cielo junto con Carmen y todos aquellos que hemos sufrido estas terribles pérdidas, para  poder disfrutarlas plenamente..


Lucia y Angela- Colombia

LO INEXORABLE DEL TIEMPO

Bueno, ya se cumplieron siete meses de la partida de la pequeña Lucia. El tiempo es verdaderamente inexorable. Hoy miro sus fotografías , sus videos y pienso "¿Todo esto fue real? Realmente nos pasó a nosotros y a nuestra hermosa Princesa?..como decía Baudelaire : "¡ah qué grande es el mundo a la luz de las lámparas! ¡y qué pequeño es a los ojos del recuerdo!"....

por aquí la vida está tan agitada... mientras ella descansa en los brazos del silencio....

A veces te envidio Lucia, envidio tu descanso y tu reposar sereno, la Paz de estar en la presencia de Aquel que todo llena. Nuestra lucha sigue y la esperanza permanece. La fuerza de tu vida , y la herencia de tu muerte  ( hace poco pensé en la herencia que pueden dejarle a uno los hijos cuando parten, es extraño pero de Lucia recibí la herencia incorruptible del amor y la ternura y la lucha hasta el final por lo que se cree y se siente)...esa herencia silenciosa  y dulce de un corazón no manchado, de una verdad a toda prueba.

Mira Lucia, no te he defraudado, estas ahí, junto a mi,,....siempre en mi ser, siempre en mi corazón, siempre en mi mente, siempre en mi entraña.... , aunque el  tiempo transcurrido solo sea un espacio entre mis recuerdos, los cuales  a veces luchan por borrarse y esfumarse.

Doy gracias a Dios ahora por el tiempo que me permitió conocerte ...pero no quisiera que nadie mas viviera la tremenda experiencia de la vida y la muerte, ¿como diría?:" a destiempo".