EL PERIODO DE LA FE

Somos una familia creyente . Siempre digo " Ninguna afliccion es sin proposito".. siempre hay alguna razon por la cual debemos pasar por las aflicciones. Ellas hacen parte de la vida, como la muerte. 

Sin embargo aceptar la afliccion, asi como se acepta la alegria, no es nada facil. Los dias comienzaron a transcurrir y a medida que Lucia crecía, comenzaron a aparecer mas necesidades que suplir. Era necesario ahora conseguir una enfermera, alguien que nos ayudara, pues Luciita no dormia bien y su rutina diaria era muy exigente. 

Lucia comia a los cuatro años  lo mismo que comia  a los  dos, así que empezamos a notar que a medida que crecia,  se estaba poniendo mas delgada. Nosotros no asociamos eso con una desnutricion..mas bien creíamos que era efecto de la enfermedad y del poco desarrollo muscular debido a la paralisis. El neuropediatra nos remitia a la nutricionista , quien nos recetaba cantidades de comida; pero por mas que tratabamos de que Lucia comiera algo mas, no habia avances en este sentido. 

Nadie nos dijo que nuestra hija ya habia llegado a un punto critico y que necesitaba otro tipo de tratamiento: la gastrostomia. Lucia sufrio hambre durante 3 años mas, hasta que cambiamos de medico y el corroboró la urgencia de colocar  un tubo directo al estomago  para que Lucia no muriera de hambre. 

Eso fue en el 2004. Recuerdo que cuando estabamos haciendo las diligencias para su cirugia, Luciita no aguanto mas y sufrió la primera infeccion grave pulmonar  y terminamos en la Clinica con una Neumonia muy grave. Lucia casi se muere. 

Despues de 20 dias de hospitalizacion y de estar en cuidados intensivos, Lucia de 7 años y 7 kilos de peso, salio de la clinica con su tubo en el estomago.... y otra vez a vivir una vida nueva y diferente, otra manera de hacer las cosas, otra estrategia para mantenerla viva . 

El trabajo para subirla de peso requirió de todo nuestro tacto y paciencia. Su estomago, acostumbrado a recibir muy poca comida en su mayoría solida, debió acostumbrarse a recibir todo licuado por el tubo. Al principio solo nos recibía 250 ml por dia ( 1 taza). Solo una taza por dia, fraccionda en muchas tomas que no pasaban de las dos onzas.

Poco a poco empezamos a ver los frutos..claro, transcurrieron dos años antes de que empezaramos a ver a una Lucia mucho mas rellenita y llena de vida, para alegria nuestra y la de ella,  que ya podia dormir la noche entera. (Vine a enterarme que ella no dormía porque estaba muriendo de fisica hambre. Por mucho tiempo me sentí indignada con los medicos por no hacer lo que debieron a su debido tiempo, pero reconoci que otros, en su momento, tomaron las decisiones correctas para salvar la vida de Lucia). 

Lucia ha sido la niña mas fuerte que he conocido. Ha afrontado todo con coraje y se ha decidido a vivir  por encima de todo pronóstico medico. Nuestra fe en Dios, mas que cualquier otra cosa, ha mantenido esta familia funcionando. Nosotros, sus padres, por nuestra parte, esperamos un futuro mejor para ella cada dia. Obviamente todo lo que hemos estudiado nos ha ayudado a darle una mejor calidad de vida (bueno, nos hemos convertido por necesidad en enciclopedas en diferentes especialidades, temas medicos , juridicos, psicologicos y no se sabe cuantas cosas mas. Y sobre todo unos duchos en Leucodistrofia...le verdad es que no hubiera querido que nos ganaramos nunca ese titulo, pero Dios siempre tiene cosas nuevas que decir y vuelvo al mismo punto, prepara al que quiere, asi tenga que usar la afliccion como herramienta).

Lucia superó su crisis del 2004,  y siguio creciendo, convirtiendose ahora en una preciosa señorita, como yo le digo, pues no tiene más cara de bebe. Hubo tiempos donde debiamos hospitalizarla hasta 6 o 7 veces por año, pasando largas temporadas en la clinica, pero ultimamente las hospitalizaciones son cada vez menos, debido a que hemos logrado que Lucia tenga todo lo que necesita, aqui en su casa. Los medicos domiciliarios vienen a verla y se le realizan todas las terapias y se le da todo lo que se necesita.

Claro, este logro no fue facil. Durante los primeros 6 años de la enfermedad, nosotros costeamos todo lo que necesitaba y la verdad llegamos a una situacion economica muy dificil, de la cual no hemos logrado salir todavia. Con una tutela interpuesta ante el estado en el 2005, logramos que a Lucia se le diera todo lo que requiere y nosotros no tenemos que sacr un peso para cubrir enfermeras, terapistas, ni servicios medicos, ni pañales, ni nada, porque todo se lo da el estado.

Un gran alivio, si no hubiera sido asi, hubieramos terminado en la quiebra indudablemente. Y no solo desde el punto de vista economico...que familia puede mantenerse estable con una mama que no ha dormido durante 6 años, o un papa que ve que todo lo que le entra es para cubrir gastos relacionados con la enfermedad...o unos hijos que no pueden disfrutar lo que quisieran a sus padres porque nunca queda tiempo o fuerzas suficientes?.

La tutela nos proporciono la posibilidad de una vida más "normal"...con una enfermera en casa podemos salir los fines de semana y compartir en familia..podemos dormir en las noches, podemos seguir y construir nuevamente sueños para todos. 

Creo que todo el conocimiento que ahora está acumulado, toda la experiencia que hemos vivido debe servir para ayudar a otros en las mismas condiciones...podiamos comenzar por las Leucodistrofias...Cuantos casos habra en Colombia ? Tengo que hacer la cuenta. Con una enfermedad que tiene una frecuencia de 1 entre 40.000 niños nacidos, no creo que muchos...pero podemos hacer algo. Y creo que en Colombia, sumando todas las enfermedades raras, podrian llegara  a sumar más de tres millones y medio de enfermos. Así que hay mucho por hacer.  

TODOS COMENZAMOS UNA VIDA DISTINTA

LLegó el momento de tomar decisiones,... Yo habia vendido mi consultorio odontologico hacía dos años, pues la idea era cuidar de los tres pequeños que tenía, ..Ahora, con la enfermedad de Lucia, tomé la decision de quedarme definitivamente en la casa a cuidarla.A hacer todo lo posible por ella. 

Estudiando sobre la enfermedad y sobre el posible tratamiento,  lo primero que encontré fueron lo libros de un fisiatra Estadounidense Glenn  Doman. Esos libros me ayudaron mucho (qué hacer por  su hijo con parálisis cerebral, cómo enseñar a leer a su bebe, cómo enseñar matemáticas a su bebe), y me consolaron dandome al menos una herramienta para empezar a tratar a Lucia inmediatamente. 

Asi es que comenzamos y dimos manos a la obra. A hacer terapias de Doman, a realizar patrones de movimiento, a hacer lo que fuera necesario. La idea era que su crerebro no olvidara lo poco que había aprendido, que mantuviera los patrones de movimiento grabados en su cabeza, ayudar a mantenerla viva.

La empresa donde trabajaba mi esposo donó muebles y materiales, y nosotros conseguimos personas que nos ayudaran a realizar las terapias ( pues habia sesiones en que necesitabamos hasta 3 personas), y no era facil, pero empezamos a instaurar las rutinas. Sesiones de  terapia fisica, lectura y matematicas. 

Qué cosa rara, dictando clases  a nuestra hija con una enfermedad degenerativa!!.  

Económicamente hablando, mi esposo debió empezar a destinar recursos para pagar a las personas que realizaran las Terapias; comenzamos a deteriorar desde ese momento nuestra calidad de vida. No sabiamos quien podia ayudarnos y cómo.  No sabiamos nada de enfermedades raras, asociaciones o  algo parecido. Estábamos solos, sin informacion y sin conocimiento. El personal medico que nos atendía tampoco tenía conocimiento profundo sobre como ayudar o enviarnos a instituciones de ayuda. De hecho, muchos de los problemas que se nos presentaron en el futuro con Lucia, estaban relacionados con el bajo conocimiento de los medicos respecto de estas enfermedades y su evolucion. Pero eso lo contaré mas adelante. 

La vida de Felipe y Juan Ma tambien cambió...., tenían una madre en su casa, claro, pero una mamá pensando 100%  en la enfermedad, en lo que iba a pasar, una mamá que se irritaba por todo, una mamá que no  tenia cabeza para nada ni nadie más. Qué dolor con estos pobres pequeños!!! A veces se me olvidaba 

recogerlos al Jardin de niños. Era horrible!!!!. Mi amor por ellos, era enorme, pero el dolor me rompia el alma. 

LUCIA COMIENZA A VIVIR UNA VIDA DISTINTA

Bueno, continuando con la historia....De la resonancia magnetica pasamos a otros examenes, examenes del Sistema Nervioso periferico, potenciales visuales y auditivos evocados....cada visita a un especialista resultaba ser, como dice mi esposo, una puñalada en el corazon.

Los últimos examenes, estos si metabolicos y de alta complejidad, realizados en la Universidad de Los Andes por el DR. Alfredo Uribe ( a quien recuerdo con mucho cariño) revelaron que tanto mi esposo como yo, somos portadores de un gen defectuoso recesivo que ocasionó la enfermedad en la pequeña Lucia.

Confirmado: Leucodistrofia Metacromatica... enfermedad rara, neurodegenerativa, metabolica por deposito lisosomal, de transmision autosomica recesiva, incurable......y mortal.

Primeros dias de Diciembre de 1999, diagnostico definitivo. Tenemos que dar Gracias a Dios que el diagnostico se dió en dos meses...algunos pasan años o mueren sufriendo estas enfermedades sin saber qué es lo que tienen.

Dos meses, tal vez menos...., tiempo suficiente para que la pequeña Lucia dejara de balbucear, de caminar, de gatear, de sentarse y de sostener su cabeza. Postrada en una cama rigida y desorientada tanto o mas que nosotros.

Que navidad tan triste resultó ser aquella, con nuestra hija rígida en brazos!!! Qué dolor y confusion tan grande siguieron a esos momentos del primer choque!!. Noches sin dormir y preguntas y preguntas y mas preguntas sin respuesta. Entraba a la habitacion de mi hijita y pensaba...qué día morirá Lucía, cuanto faltará????...A quién regalaré su ropita depués de su muerte???.

Teniamos ademas dos hijos de 6 y 5 años que debiamos cuidar....como sacar fuerzas de la nada para atender sus necesidades??

Esa confusión se alargó durante los primeros años. Estudiar, estudiar y estudiar para dar respuesta a esas preguntas: Cura ? No hay....... Tramiento? Experimental en muchos paises pero con poca esperanza a corto plazo..........Entidades especializadas en el diagnostico y tratamiento de las enfermedades raras y que den ayuda a las familias ? Ninguna. Nos quedaba buscar la manera de darle a Lucia la mejor calidad de vida posible , darle la oprtunidad de una vida honrosa y maravillosa.

LA LLEGADA DE LUCIA

Comencemos pues, la historia. Mi nombre, Angela; el de mi esposo, Eduardo; casados hace 16 años, nos vemos en la obligacion moral de contar esta historia y de hacer algo para que todos puedan conocer el destino y el final de aquellos que vivimos diariamente el sufrimiento que ocasiona una enfermedad rara.

Que bella fotografia...no les parece? Lucia nacio un soleado 21 de septiembre de 1997 en Bogotá, Colombia... Una bebe regordeta y con enormes ojos azules, que conquistó a todos con su llegada.

Siendo completamente normal, y la menor tres hijos , nunca esperamos que tantos cambios iban a introducirse en nuestra vida a raiz de su nacimiento.

Lucia era el complemento perfecto, la pequeña que faltaba en una familia superada en numero por los varones, la compañia para una solitaria madre y el objeto de los mimos de su padre..definitivamente lo que nos hacía falta.

Lucia cumplio su primer año rodeada por aquellos que la amamos. Su crecimiento normal, balbuceando, gateando, interactuando con sus hermanos, jugando todo el tiempo y dando alegria cada dia que pasaba entre nosotros, nunca dejó entrever que algo malo estuviera psando con ella. Los controles medicos siempre eran normales y su crecimiento y desarrollo estaban siempre al dia.

Celebró su primer año junto con su hermanito, ambos cumplen en septiembre, asi que aprovechamos y celebramos un solo cumpleaños para los dos. Juan Manuel (que asi se llama su hermano más grande), cumplía cuatro años y Lucia, los primeros 365 días de vida. (Con el tiempo hemos empezado a contar la vida de Lucia en días y no en años, pues cada dia con ella se ha convertido en una hazaña, aunque no nos adelantemos).

Aquí, una fotico de ese dia tan especial, con sus tios y su hermosa prima, que ya es una señorita:



Y sigue creciendo Lucia,... ya va llegando a los dos años...jummmmm.

Cómo se tardó para caminar esta pequeña, pero como su hermano mayor Felipe, tambien se había tardado, pues no nos preocupamos mucho. El caso es que empezó a dar sus pirmeros pasos, a andar por toda la casa. Claro, muchas veces se quedaba demasiado quietica en algun sitio y todos en la familia decian "qué beba tan juiciosa".

No sé por qué Lucía vivía siempre llena de muchas secreciones, con gripitas frecuentes, su pechito siempre roncaba, y bueno, ibamos al medico y nos decia que todo eso era normal, que no habia que preocuparse. Asi que la matriculamos en el jardin de niños y empezo a ir sus primeros dias al colegio. Recuerdo que en nuestro barrio acababan de podar los pinos y llevando a Lucia al Jardin, ella se asustó mucho con la sensacion de todas esas ramas debajo de la suela de sus pequeños zapatos,...me tocó alzarla en brazos !!!! asi que me dije: "qué cobarde es esta pequeña!!!"

Pero algo comenzó a preocuparme....Lucia sufría de fiebres altas muy frecuentes, y cuando le daban , temblaba mucho y no podia sostener su biberón. Tambien se cansaba mucho al caminar y en los dias cercanos a sus dos años, debía llevarla al Jardin en coche pues no queria caminar mucho.

El día que cumplio sus dos años, estaba con un resfrio fuertisimo, volvimos a celebrárselo con Juan Manuel, pero ambos estaban tan resfriados que no disfutaron bien la fiesta. Sin embargo, Lucia bailó conmigo tomada de sus manitos.

Tuvimos que ir con un homeopata pues el pediatra no detectaba nada malo, aunque Lucia tenia llena de llagas su boquita y se veia temblorosa y debil para caminar. El homeopata la estudió, y nos dijo que Lucia podia tener algun problema neuromuscular. Ese fue el primer dia que senti esa sensacion de vacio,,, como cuando caes desde lo alto de una montaña rusa....una mezcla de panico y dolor . Ahi comenzó nuestro calvario.

Corrimos donde el pediatra para que nos ayudara con los examenes necesarios para detectar un problema mayor...su incomprension fue terrible. Ese fue el primer momento de muchos en que nos hemos sentido incomprendidos por los medicos . Al fin logramos una orden para una Resonancia Magnetica.
El 6 de Octubre de 1999, 745 dias despues de su nacimiento, lei estas palabras tan terribles en una pagina anexa a unas imagenes para mi incomprensibles. Esas palabras siguen guardadas al dia de hoy, imborrablemente, en mi memoria: " Se observa extensa lesion de la sustancia blanca que compromete los diferentes lobulos cerebrales , especialmente los lobulos occipitales y regiones peri-atriales asi como tambien.............."....... y luego la conclusion del examen: "Los hallazgos son consistentes con la presencia de una enfermedad de la sustancia blanca de tipo dismielinizante ya sea por una Leucodistrofia Metacromatica o Adrenoleucodistrofia"

La sensacion de ese momento ? Indescriptible: terror, angustia, incredulidad, otra vez ese vacío profundo en el estómago.

Siendo yo odontologa, entendia a lo que nos podiamos estar enfrentando,,,,,mielina...Dios ...qué es la mielina????? AHHHH sí!!!!..... es una sustancia muy importante, sin ella no se puede vivir, sin ella el sistema nervioso no funciona, sin ella, nuestra hijita esta condenada a la muerte .... a algo progresivo, a algo lento...Dios mio....qué tiene Lucia ????