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Y AHORA QUÉ??

Y ahora qué? Me pregunto...

Hoy Lucia cumple 4 semanas de haber muerto. No quiero olvidarla..no quiero que se me olvide nada respecto a ella. La textura de su cabello, su aroma a tomillo y eucalipto,.. a bebé. El tono de sus ojos, lo suave de su piel, sus manos y dedos regordetes, sus suspiros al escuchar la voz de su papi.

Necesito sacar de mi corazón la desocupada de su habitación... Qué día tan difícil aquel!!! Sus dos enfermeras, las más amadas, colocando su ropita encima del sofá. Diez años después llegó la respuesta a la pregunta.. Qué haré con la ropita de mi hija cuando se muera?.

Sacamos todo...todo...todo...no podíamos dejar un museo. No podíamos dejar nada que nos recordara que ella ya no estaba. En todo caso, como les dije, Lucia tenía ahora una mejor habitación y ropa que nosotros en nuestra vida jamás hubiéramos podido comprarle.

Primero sacamos todos los insumos médicos...todo un hospital en nuestra casa, gasas, guantes tapabocas, jeringas...ayy no..que alivio no volver a usar nunca eso.. y que tristeza no poder servir más a nuestra hija aquí en la tierra. Nos demoramos un buen rato en eso. Donamos esa noche todo a un Centro de Salud de un pueblo cercano (Cota) .

Y luego seguimos con lo mas difícil. Sus cositas personales, sus cremas...ayyy se acuerda Doña Angela como le gustaba que le hiciéramos masajes con esto-decía Marcela la enfermera-, se acuerda Marcelita como pasábamos la noche peinandola antes de ir a dormir ?-decía yo-... se acuerda ?... se acuerda??? . Qué hacemos con su esmalte, y su labialcito, ...va a dejar esto o aquello Señora Angela??

Y la ropa. El día anterior había fotografiado TODA SU HABITACIÓN. Tal y como la dejó. Los cajones con la ropa adentro. No quería ni quiero dejar de recordar los colores que le gustaban y la forma en que yo le describía la ropa que le comprábamos y cómo asentía ella con los parpados pues le encantaba ponerse ropa nueva. Antes de salir de viaje, había comprado para ella un jean con unas mariposas bordadas. No alcancé a vérselo puesto.

Sacamos también todas las moñitas que usábamos para el cabello....de todos los colores, de todas las formas posibles, de todas las texturas posibles, hasta las que le compré el viernes, dos días antes de que muriera y que le llevé al hospital, confiada en que pronto saldría de ahí.

Las enfermeras diciéndose entre sí: " Nada de lagrimas, no? Lo prometimos" y yo con mi esposo, observando la escena ....algo como de mentiras...viendo el amor de esas dos muchachas por nuestra hija....... Cómo la conocían!! Cómo la llevaban en sus entrañas!!!.

Cada una se llevó ropita de la niña y zapaticos de la princesa. La habitación quedó desolada pero nosotros aliviados de permitirle a Lucia seguir haciendo cosas buenas y maravillosas. Días después las empresas que alquilan aparatos, vinieron a recoger lo que faltaba,... su pulsoximetro, el concentrador de oxigeno, la bala de oxigeno.. Por qué no lo van a usar mi señora?- Porque la beba se nos fue!- Ay, como lo siento!-

Y LLEGA EL FIN DE UNA VIDA Y EL COMIENZO DE OTRA NUEVA

Qué difícil es escribir esta parte. A quién le gusta hablar o escuchar sobre la muerte?? Pero ella inexorablemente nos visita a todos.

No hay palabras para describir esta etapa de la vida de Lucia y la nuestra. Se nos dió el privilegio y la bendición más grande...el de conocer a Lucía. Su vida nos impactó. Su vida nos golpeó. Su vida removió los cimientos de nuestra manera acomodada de ver a las personas y los eventos. Lucia sacó lo peor y lo mejor , lo profundo de nuestro ser.

Toda la VIVENCIA que experimentamos, lo que aprendimos, lo que conocimos, no tiene parangón ahora...y todo se lo debemos a ella.

22 días después de cumplir sus doce añitos, Lucia murió de una neumonia fulminante.

Aunque después de sus doce empecé a sentir en mi corazón que lucia partiría, no me esperaba que fuera tan pronto. Y no era porque estuviera tan mal que esperara su muerte...al contrario, se veía bella, lozana, con muy buen peso...llena de vida.

Pero era ya su momento.

Era la primera vez que salíamos de vacaciones sin ella. Estando nosotros por fuera, Lucia tuvo fiebre, como muchas veces le daban, pero los exámenes que le tomaron no le salieron nada bien. Así que corriendo a la clínica. Eso fue un miércoles 7 de Octubre. Yo apenas pude llegar el jueves en la noche.

La trasladamos a habitación. Recuerdo que la Jefe de enfermería me dijo: "Esta vez Lucia no esta tan malita como otras veces"..eso me consoló y me ayudó. Pero las apariencias engañan. Luciíta entró a la Unidad de Cuidados Intensivos el sábado en la mañana. Hizo una apnea muy fuerte y paro respiratorio y cardíaco y fue necesario intubarla.

En mi corazón había angustia, pero una muy diferente a la del momento de su diagnostico hacía 10 años. Ya no era mi dolor. Ahora era su dolor. ...Hasta cuando quería yo tener a Lucía aquí sufriendo...hasta cuando iba yo a dejarla ir y permitirle la partida ???? Tenía que hablar con ella.

Esa mañana entré a la Unidad y me acerqué dulcemente a su camita y susurrándole al oído le dije " Mi amada, no me queda nada más por decirte con respecto a mi amor por ti...TODO lo que hubiera podido decir y hacer por ti ya está consumado. Ya está hecho. No quiero verte sufriendo más. No quiero verte con más dolor...si tú crees que ya es el momento de partir, y te sientes lista y preparada para hacerlo, no te detengas por nada ni por nadie. Tu misión y propósito de vida se ha cumplido en su totalidad, a completa cabalidad, de manera EXTRAORDINARIA. Por otro lado he aprendido la lección, mi vida linda. Y quiero en este momento ratificar mi compromiso contigo DE QUE TU VIDA, SUFRIMIENTO Y MUERTE, no pasarán en vano...ayudaremos a otros, buscaremos a otros que han sufrido lo qué tu sufriste...daremos todo nuestro conocimiento y amor a otros que HOY necesitan ayuda."

Lucia estaba bastante conciente y su expresión se veía serena. Sus hermosos ojos muy abiertos, asentían con parpados a cada cosa que le decía. Ella me estaba entendiendo. Ella estaba ahí recibiendo.

Luciíta murió el siguiente lunes 12 de Octubre a las 11:20 p.m. Su partida ha dejado un vacío inmenso, una suerte de dolor que no sanará jamás y que no quiero que sane. Pero al mismo tiempo una paz y una alegría inmensa por su descanso, por su partida, porque sé que está mejor, porque SE QUE ME REENCONTRARE CON ELLA y ya no habrá más lagrimas ni más dolor. (Soy fiel creyente en Jesús, ya se los dije alguna vez....) ella abandonó una vida de enseñanza...por una de recompensa...se lo merecía...mi bebé se lo merecía....

Su habitación vacía partió el alma en dos.... tal vez ahora escriba de la experiencia de este duro duelo.... por ahora es todo lo que tengo que decir....

DESPUES DE LA GASTROSTOMIA

Bueno, recomenzar a escribir no es fácil, pero voy por orden...qué cuantos niños habrá con Leucodistrofia Metacromatica en Colombia? Calculo que 100...máximo, entre todas las Leucodistrofias, por ahí 300?? Nada fácil. Donde están esos niños? Hay que buscarlos.

Continuando con la Historia de nuestra amada Lucia, después de colocada su gastrostomia tuvo una vida maravillosa. Llena de amor, de dulzura, de cariño, de fuerza. Subió de peso hasta llegar por fin a los 20 kilos y algo más,. Una hazaña para ese periodo grave de desnutrición crónica. Ahora sí...mucho más despierta...con sus hermosisimos ojos verdeazules abiertos!!! Contestando a las preguntas con un parpadeo largo de sus ojos!!!!. Con esas pestañas que parecían de muñeca...carita redondita de luna llena..pernilitos llenitos...!!!

Tres años de relativa tranquilidad...menos pulmonías... menos hospitalizaciones. Durante estos tres últimos años, pudo vivir una vida muchos mas tranquila...mas estable...mas plena.

Celebramos sus once y doce años a todo dar. Torta, velas, invitados, aplausos, risas, alegría. Por mi parte más conciente de cada momento de su vida , de lo importante que era, de lo grandioso que era compartir con ella una fracción de segundo.

Desde su ultima hospitalizacion en una Unidad de Cuidados Intensivos, Lucia empezó a presentar fallas del Sistema respiratorio. Podía llegar a hacer hasta 256 apneas en una noche (detenciones de la respiración). Unas por causa del Sistema Nervioso dañado, otras por obstrucción de su lengüita. Empezó también a hacer apneas de día.

A veces se quedaba así no mas, sin aliento y teníamos que resucitarla rápidamente. Otra etapa diferente nació. Ahora tocaba medir la saturacion de oxigeno en la sangre y tenerlo siempre disponible por si pasaba algo..

Pero mi actitud cambió...ya no había esa sensación de terror e incertidumbre que me atacaba al principio...había paz....no sé cómo...pero había paz.

Había dedicado gran parte de mi vida a estar solo al servicio de Lucia y a estudiar todo lo posible sobre la enfermedad. Había contactado médicos en Italia, en Estados Unidos, había logrado para ella una tutela integral y estaba haciendo que el estado cumpliera su obligación. A Luciita no le faltaba nada. No le faltaba nada material, no le faltaba nada emocional, no le faltaba nada espiritual...y eso me daba paz.

Lo habíamos hecho, lo habíamos logrado. Entre nosotras no habian faltado muestras de amor y de cariño. Palabras y actitudes de aliento, de valentia y de fuerza. Ella me habia enseñado todo eso y yo lo recibí con todo el amor del mundo

Solo quedaba seguirla cuidando, seguirla amando, seguirla acompañando, seguir creciendo con ella en este precioso camino de luz. Seguirnos enseñando mutuamente.

EL PERIODO DE LA FE

Somos una familia creyente . Siempre digo " Ninguna afliccion es sin proposito".. siempre hay alguna razon por la cual debemos pasar por las aflicciones. Ellas hacen parte de la vida, como la muerte. 

Sin embargo aceptar la afliccion, asi como se acepta la alegria, no es nada facil. Los dias comienzaron a transcurrir y a medida que Lucia crecía, comenzaron a aparecer mas necesidades que suplir. Era necesario ahora conseguir una enfermera, alguien que nos ayudara, pues Luciita no dormia bien y su rutina diaria era muy exigente. 

Lucia comia a los cuatro años  lo mismo que comia  a los  dos, así que empezamos a notar que a medida que crecia,  se estaba poniendo mas delgada. Nosotros no asociamos eso con una desnutricion..mas bien creíamos que era efecto de la enfermedad y del poco desarrollo muscular debido a la paralisis. El neuropediatra nos remitia a la nutricionista , quien nos recetaba cantidades de comida; pero por mas que tratabamos de que Lucia comiera algo mas, no habia avances en este sentido. 

Nadie nos dijo que nuestra hija ya habia llegado a un punto critico y que necesitaba otro tipo de tratamiento: la gastrostomia. Lucia sufrio hambre durante 3 años mas, hasta que cambiamos de medico y el corroboró la urgencia de colocar  un tubo directo al estomago  para que Lucia no muriera de hambre. 

Eso fue en el 2004. Recuerdo que cuando estabamos haciendo las diligencias para su cirugia, Luciita no aguanto mas y sufrió la primera infeccion grave pulmonar  y terminamos en la Clinica con una Neumonia muy grave. Lucia casi se muere. 

Despues de 20 dias de hospitalizacion y de estar en cuidados intensivos, Lucia de 7 años y 7 kilos de peso, salio de la clinica con su tubo en el estomago.... y otra vez a vivir una vida nueva y diferente, otra manera de hacer las cosas, otra estrategia para mantenerla viva . 

El trabajo para subirla de peso requirió de todo nuestro tacto y paciencia. Su estomago, acostumbrado a recibir muy poca comida en su mayoría solida, debió acostumbrarse a recibir todo licuado por el tubo. Al principio solo nos recibía 250 ml por dia ( 1 taza). Solo una taza por dia, fraccionda en muchas tomas que no pasaban de las dos onzas.

Poco a poco empezamos a ver los frutos..claro, transcurrieron dos años antes de que empezaramos a ver a una Lucia mucho mas rellenita y llena de vida, para alegria nuestra y la de ella,  que ya podia dormir la noche entera. (Vine a enterarme que ella no dormía porque estaba muriendo de fisica hambre. Por mucho tiempo me sentí indignada con los medicos por no hacer lo que debieron a su debido tiempo, pero reconoci que otros, en su momento, tomaron las decisiones correctas para salvar la vida de Lucia). 

Lucia ha sido la niña mas fuerte que he conocido. Ha afrontado todo con coraje y se ha decidido a vivir  por encima de todo pronóstico medico. Nuestra fe en Dios, mas que cualquier otra cosa, ha mantenido esta familia funcionando. Nosotros, sus padres, por nuestra parte, esperamos un futuro mejor para ella cada dia. Obviamente todo lo que hemos estudiado nos ha ayudado a darle una mejor calidad de vida (bueno, nos hemos convertido por necesidad en enciclopedas en diferentes especialidades, temas medicos , juridicos, psicologicos y no se sabe cuantas cosas mas. Y sobre todo unos duchos en Leucodistrofia...le verdad es que no hubiera querido que nos ganaramos nunca ese titulo, pero Dios siempre tiene cosas nuevas que decir y vuelvo al mismo punto, prepara al que quiere, asi tenga que usar la afliccion como herramienta).

Lucia superó su crisis del 2004,  y siguio creciendo, convirtiendose ahora en una preciosa señorita, como yo le digo, pues no tiene más cara de bebe. Hubo tiempos donde debiamos hospitalizarla hasta 6 o 7 veces por año, pasando largas temporadas en la clinica, pero ultimamente las hospitalizaciones son cada vez menos, debido a que hemos logrado que Lucia tenga todo lo que necesita, aqui en su casa. Los medicos domiciliarios vienen a verla y se le realizan todas las terapias y se le da todo lo que se necesita.

Claro, este logro no fue facil. Durante los primeros 6 años de la enfermedad, nosotros costeamos todo lo que necesitaba y la verdad llegamos a una situacion economica muy dificil, de la cual no hemos logrado salir todavia. Con una tutela interpuesta ante el estado en el 2005, logramos que a Lucia se le diera todo lo que requiere y nosotros no tenemos que sacr un peso para cubrir enfermeras, terapistas, ni servicios medicos, ni pañales, ni nada, porque todo se lo da el estado.

Un gran alivio, si no hubiera sido asi, hubieramos terminado en la quiebra indudablemente. Y no solo desde el punto de vista economico...que familia puede mantenerse estable con una mama que no ha dormido durante 6 años, o un papa que ve que todo lo que le entra es para cubrir gastos relacionados con la enfermedad...o unos hijos que no pueden disfrutar lo que quisieran a sus padres porque nunca queda tiempo o fuerzas suficientes?.

La tutela nos proporciono la posibilidad de una vida más "normal"...con una enfermera en casa podemos salir los fines de semana y compartir en familia..podemos dormir en las noches, podemos seguir y construir nuevamente sueños para todos. 

Creo que todo el conocimiento que ahora está acumulado, toda la experiencia que hemos vivido debe servir para ayudar a otros en las mismas condiciones...podiamos comenzar por las Leucodistrofias...Cuantos casos habra en Colombia ? Tengo que hacer la cuenta. Con una enfermedad que tiene una frecuencia de 1 entre 40.000 niños nacidos, no creo que muchos...pero podemos hacer algo. Y creo que en Colombia, sumando todas las enfermedades raras, podrian llegara  a sumar más de tres millones y medio de enfermos. Así que hay mucho por hacer.  

TODOS COMENZAMOS UNA VIDA DISTINTA

LLegó el momento de tomar decisiones,... Yo habia vendido mi consultorio odontologico hacía dos años, pues la idea era cuidar de los tres pequeños que tenía, ..Ahora, con la enfermedad de Lucia, tomé la decision de quedarme definitivamente en la casa a cuidarla.A hacer todo lo posible por ella. 

Estudiando sobre la enfermedad y sobre el posible tratamiento,  lo primero que encontré fueron lo libros de un fisiatra Estadounidense Glenn  Doman. Esos libros me ayudaron mucho (qué hacer por  su hijo con parálisis cerebral, cómo enseñar a leer a su bebe, cómo enseñar matemáticas a su bebe), y me consolaron dandome al menos una herramienta para empezar a tratar a Lucia inmediatamente. 

Asi es que comenzamos y dimos manos a la obra. A hacer terapias de Doman, a realizar patrones de movimiento, a hacer lo que fuera necesario. La idea era que su crerebro no olvidara lo poco que había aprendido, que mantuviera los patrones de movimiento grabados en su cabeza, ayudar a mantenerla viva.

La empresa donde trabajaba mi esposo donó muebles y materiales, y nosotros conseguimos personas que nos ayudaran a realizar las terapias ( pues habia sesiones en que necesitabamos hasta 3 personas), y no era facil, pero empezamos a instaurar las rutinas. Sesiones de  terapia fisica, lectura y matematicas. 

Qué cosa rara, dictando clases  a nuestra hija con una enfermedad degenerativa!!.  

Económicamente hablando, mi esposo debió empezar a destinar recursos para pagar a las personas que realizaran las Terapias; comenzamos a deteriorar desde ese momento nuestra calidad de vida. No sabiamos quien podia ayudarnos y cómo.  No sabiamos nada de enfermedades raras, asociaciones o  algo parecido. Estábamos solos, sin informacion y sin conocimiento. El personal medico que nos atendía tampoco tenía conocimiento profundo sobre como ayudar o enviarnos a instituciones de ayuda. De hecho, muchos de los problemas que se nos presentaron en el futuro con Lucia, estaban relacionados con el bajo conocimiento de los medicos respecto de estas enfermedades y su evolucion. Pero eso lo contaré mas adelante. 

La vida de Felipe y Juan Ma tambien cambió...., tenían una madre en su casa, claro, pero una mamá pensando 100%  en la enfermedad, en lo que iba a pasar, una mamá que se irritaba por todo, una mamá que no  tenia cabeza para nada ni nadie más. Qué dolor con estos pobres pequeños!!! A veces se me olvidaba 

recogerlos al Jardin de niños. Era horrible!!!!. Mi amor por ellos, era enorme, pero el dolor me rompia el alma.