sábado, 13 de marzo de 2010

EXTRAÑANDO A LA PEQUEÑA

Que difíciles se me han hecho estos días que no tengo a la pequeña Lucia aquí a  mi lado. Parece que no hubieran pasado cinco meses desde su muerte (ayer los cumplió)...sino mas bien como años..

¿Cómo describir lo que se siente por dentro?? No hay palabras. Todos estamos tratando de entender, de aceptar, de comprender la dura realidad de la ausencia y de la partida...de saber que no hay otra posibilidad en este espacio. 

La verdad es que no pienso en como estará Lucia, pues sé que ella está excelente, en los maravillosos brazos del Padre Celestial..y no es un cliché, verdaderamente lo creo.

Más bien me pregunto acerca de los que quedamos aquí, de los que todavía tenemos un camino, largo o corto para recorrer y qué es lo que vamos a hacer con el tiempo disponible, con los dones que Dios nos ha regalado, con  las fuerzas que aun nos quedan para luchar, con la posibilidad de nuestro reencuentro con Él y la rendición de cuentas.



Llego a la conclusión de que la vida es un don precioso,  a pesar de que la semana pasada y en muchos otros instantes, me siento triste y deprimida, sin fuerzas para continuar y pensando en todo lo que hay por hacer y cómo se va a hacer.(Cuando no escriba nada... escríbanme ustedes a mí, porque seguramente estaré tirada en un rincón llorando algunas penitas, aunque espero que esos momentos se repitan cada vez menos)

Las fuerzas entonces provienen de otras fuentes maravillosas,...mi esposo, con el que hemos compartido momentos difíciles y con quien estamos trabajando juntos para  construir un proceso de reconciliación, perdón y amor....nuestros hijos..un motor fundamental en esta carrera por alcanzar la meta de vivir una vida plena de amor y satisfacción., mis amigos y amigas..gente maravillosa, que en los momentos difíciles han traído una palabra de aliento y consuelo...mi padre, quien ha sido un oído presto a escuchar las cosas maravillosas y también las horribles que a aveces me he permitido decir,, mis hermanos, mi mami....y por ultimo y muy pero muy importantes...aquellos otros que en este momento deben experimentar lo que nosotros ya vivimos: la pena de un hijo que sufre una enfermedad rara..la pena de verlo morir lentamente, la impotencia de no poder hacer nada para curarlo. Cuando estas personas me piden ayuda, o un consejo, o me dan palabras de aliento, entonces saco fuerzas de donde no tengo y me decido.... y es ahí donde reside mi mayor fuerza...el querer ver a otro con una sonrisa en su cara, por muy corta que esta sea. 

Estoy ahora para dar y recibir apoyo....ahora estoy dispuesta a gritar si es necesario diciendo: "ayúdenme a ayudar a otros!!" "ayúdenme a ayudarme a mi misma!!".

Gracias a todos los que ya nos visitan en nuestro grupo de la Fundación LAES en Facebook. Gracias a todos los que envían una palabra de afecto, gracias a todos los que están pendientes de esta obra, y gracias a los que ya están donando su tiempo y dinero para hacer de los sueños de otro, su propio sueño.

Porque toda aflicción en la vida  siempre tiene un propósito. El propósito de reunirnos a hacer lo que Dios nos mandó a hacer: amarnos los unos a los otros como Él nos ama.Ese es mi llamado con los niños y familias que deben convivir ahora con la Leucodistrofia.

jueves, 25 de febrero de 2010

INFORMACIÓN SOBRE LA FUNDACIÓN LUCIA ALAS DE ESPERANZA

Para todos aquellos que han entrado o siguen este blog, quiero enviar una abrazo desde el fondo de mi corazón. Quiero agradecer sus comentarios y sus palabras de aliento. los momentos maravillosos que sus palabras me han brindado y las lagrimas de alegría que me permiten seguir adelante cumpliendo esta esperanza y este propósito.

Hoy estuve contando la historia de Lucia  a unos periodistas y mañana continuaremos difundiendo a los medios el día Mundial de las enfermedades raras. Por ahora les cuento que ya tenemos nuestro propio blog de la Fundación. Lo pueden encontrar en esta dirección: http://luciaalasdeesperanza.blogspot.com/ Allí estaremos informando todas las actividades y logros de este maravilloso proyecto.

Desde luego no dejare de contar aquí las historias de nuestra familia, una familia  que ha tenido que empezar a rediseñarse y recrear una nueva forma de vida a partir de otro núcleo, de otro centro que ya no es la enfermedad  y sus demandas constantes.

La pequeña Lucia sigue generando sentimientos de esperanza y de propósito, aunque no dejo de sentirme confundida muchas veces por todas las cosas que en mi vida y la de los míos va sucediéndose repentinamente.

Solo se que ahí estoy y sigo hacia adelante,.como la oruga para la que un charco es como un océano y  un tronco es como una montaña. Tuve un sueño un día y espero que estas alas de mariposa me permitan llegar a la cumbre de la montaña y ver en toda su plenitud el valle. Solo el tiempo lo dirá.

martes, 9 de febrero de 2010

UNA TRADUCCIÓN MARAVILLOSA DE NUESTRA CANCIÓN, LUCIA


Es increíble que yo haya vivido una experiencia sobrenatural  con una  canción, la noche antes de la muerte de mi amada Lucia. Tiempo de despedirse...
Mi amado Dios diciéndomelo: ...Es hora de la despedida....pero tendrás otra oportunidad de encontrarte con Lucia, otros momentos maravillosos. Ella partirá primero que tu, pero podrán recomenzar de nuevo.(¡¡¡Dios, te amo!!!).



Me gusta la traducción o más bien la interpretación que hace Antonio Ayora de esta, nuestra canción...: "Time to say Goodbye", (según sus propias palabras "interpretando ideas, no palabras").(Esta traducción la encuentran en este sitio...me pareció precioso: http://www.ideasnopalabras.com/2008/06/sarah-brightman-andrea-bocelli-goodbye-traducida/):

Dice él: "La canción significa el momento de decir adiós, hora de decir adiós, hora de terminar, momento de despedirse, etc. Creemos, que la letra trata más de un tema de algún reencuentro que de una despedida, aunque es un reencuentro quizá en el más allá. Sin embargo, también podría aplicarse a dejar todo atrás e ir a conseguir un sueño, un ideal. Pero siempre es triste desprenderse de algo o alguien al que estábamos acostumbrados a ver y convivir, cuanto y más si es la vida misma."

Más claro no podría ser para mi vida y la de Lucia, ¿cierto?. Cada vez duele más su ausencia y su partida....aquí nuestra canción, la que Dios me regaló una noche antes de que emprendiera su viaje..

"MOMENTO DE DECIR ADIÓS"

Cuando me inunda la soledad y tristeza
Sueño despierta con el más allá
y se me hace un nudo la garganta.
Me doy cuenta que en realidad no hay luz
en un aposento al que no le pega el sol,
si no estás aquí, conmigo, junto a mí.
En las húmedas ventanas del alma
muestro a todo el mundo mi corazón
al que solamente tú tienes el acceso.
Pero por fin se acerca, dentro de mí,
la luz de esperanza que siempre
he estado aguardando en el camino.
 Ha llegado el momento de partir, de ir a conocer países que nunca
he visto y compartido contigo,ya por fin se me hará conocerlos.
A tu lado me reuniré y partiremos
en navíos cruzando los anchos mares,los cuales sé bien,
ya no, no...no representarán ningún obstáculo.
Es el momento de decir adiós.
Cuando más te echo de menos
pienso en ti a través del horizonte
y no queda más que inundar este vacío.
Aunque sé bien que en el fondo
estás aquí conmigo, acompañándome.
Tú mi luna, estás aquí a mi lado.
Mi sol, estás aquí presente...conmigo, junto a mí, aquí amor.
 Pero ya es tiempo de dejar todo atrás,
de recobrar los momentos perdidos
que no hemos compartido juntas
por fin pronto los reviviremos.
Contigo me marcharé lejos
surcando las grandes inmensidades
las cuales de seguro, ya...ya dejarán de ser un gran carga.
Recobraremos el tiempo perdido.
Juntas empezaremos otra vez
a construir nuevos y grandes proyectos,
que sé muy bien que ya no, no.. no existen más hoy.
Pero junto a ti los levantaremos,contigo emprenderé la marcha.
Ahí estaré contigo…

Y aquí el video, el de nuestra canción, interpretada por Andrea Bochelli y Sara Brightman espero que lo disfruten: http://www.youtube.com/watch?v=QbN0g8-zbdY&feature=player_embedded

viernes, 5 de febrero de 2010

LOS COMPROMISOS Y LAS PROMESAS

Hoy me levanté pensando mucho en Lucia y en el compromiso que hice con ella. En mi promesa. He visto últimamente los videos de cuando estaba sana...sonriendo, hablando por teléfono, balbuceando, viviendo plenamente.

No deja de partirse el corazón cuando la recuerdo después inmóvil, silenciosa, condenada a esa quietud, a no saborear la delicia de cualquier alimento, a sus intermitentes cateterismos vesicales, a su ceguera.... y por ultimo...el momento de la despedida, alistar su cuerpo para la póstuma  morada...ya nos más parpadeos para decir sí...ya no más suspiros. Simplemente se acabó el tiempo aquí en la tierra.

Todo eso que vivimos, esos recuerdos repitiéndose en mi mente, esos instantes de película, los que remueven mis cimientos, los que rompen todo paradigma, los que me hacen enfrentar todo temor, me cuestionan profundamente. ¿Para qué estoy aquí?

Están sucediendo cosas en mi país que no me gustan..el gobierno acaba  de emitir unos decretos que prácticamente quiebran el Sistema de Salud favoreciendo a los mas ricos y golpeando a la clase media y a los mas pobres. Muchos actores aquí han abusado del sistema: el primero y el más dañino, el Estado y los grandes conglomerados, utilizando los recursos para cubrir los intereses del déficit fiscal, enriqueciéndose robando al pueblo billones de pesos  y quebrando el sistema de salud, en segundo lugar,  los intermediarios que prestan el servicio de salud robando  a los usuarios, negandoles servicios,  pagando sueldos de hambre a sus profesionales..negociando con la vida de los colombianos (nuestro modelito neoliberal),   y por último algunos usuarios, que abusaron de las tutelas, aunque todos sabemos que el Sistema no está desangrado por esta razón.

Pienso en si Lucia no hubiera muerto, qué habría sido de ella ahora, con médicos intimidados para recetar procedimientos y medicamentos por fuera de un Plan obligatorio de salud,  con el Ministerio de Hacienda exigiéndonos nuestra declaración de renta para demostrar que no teníamos recursos, o autorizándonos para usar unas cesantias que ninguno de los dos tenemos, o diciéndonos "lo sentimos mucho, pero los fondos del FONPRES ( Fondo para la prestación de servicios excepcionales en salud) ya no alcanzan para este año, vuelva el próximo si la niña no se les ha muerto todavía."

¡Qué injusticia!, ¡qué injusticia que se enriquezcan algunos a costa de los mas vulnerables!...de los niños que no tienen voz, de las madres silenciosas que lloran en un rincón su pena, del abuelo que ya no tiene alternativa, del que vendió todo por tener un día mas de vida. ¿Nos van a poner a elegir entre nuestros hijos sanos y enfermos? ¿Vive el resto de la familia o vive el enfermo? .

Y entonces pienso en el compromiso y en la promesa a mi pequeña Lucia...y es que a veces quisiera largarme y dejar este despojado país. Irme para Canadá a aguantar frío, a Europa a que me traten como inmigrante...dejar todo..todo...todo...olvidar todo y comenzar una nueva vida...pero es que recuerdo que yo le hice una promesa...y si no lo hago yo y los que queremos algo mejor aquí, entonces...quienes lo van a hacer...??

Hay quienes me dicen que no luche contra la corriente, que desista ...pero yo sigo creyendo que pueden lograrse cambios..y más que todo: YO LE HICE UNA PROMESA A MI PEQUEÑA HIJA Y TENGO UN COMPROMISO CON ELLA.

Esa realmente es por ahora la única fuerza que me mueve..no importa lo que vea..espero persistir en este intento y que Dios me de las fuerzas..espero que mucha gente como yo, crea que si es posible hacer cambios y dejar por el fin el miedo que nos acecha, el  usar el poder de estar unánimes esperando y trabajando un mejor mañana.

martes, 2 de febrero de 2010

FIRMEZA EN EL PROPOSITO

Bueno, vamos para adelante!! aunque a veces quisiera esconderme del mundo, asustada de mi misma y de los logros que pudieran alcanzarse...qué difícil es a veces, verse a si mismo en toda su plenitud!!  

Tendremos reunión mañana con el Ministro de Protección Social para discutir los temas relacionados con los decretos de emergencia social emitidos por el gobierno y su relación con las enfermedades raras, catastróficas. (Eso creo).

La salud es para todos y en su relación estrecha y conexidad con la vida, es absurdo lo que esta sucediendo en Colombia. Algunos de estos decretos sencillamente están condenando a muerte a los mas pobres y necesitados, están acabando con las posibilidades de la clase  media y están ahogando las esperanzas de un futuro en igualdad para los que hemos sufrido con estas enfermedades.

Por qué será que creemos que lo raro siempre le pasa a otros? Por qué muchas veces necesitamos que el dolor toque a nuestra puerta y nos diga:"tu no estas exento", para que podamos dolernos y solidarizarnos con aquellos que sufren? 

La lucha por una seguridad social en salud de carácter  universal y constitucional, es deber de todos. La esperanza y el propósito permanecen en la búsqueda de la mejor calidad de vida y la igualdad de oportunidades para todos. 


Necesitamos un rediseño grande en términos de pensar socialmente y solidariamente. Mas acciones de tipo comunitario, más participación, mas acción. En definitiva MAS PASIÓN!!

Amada Lucia, ahí estamos...vamos para adelante. seguimos firmes en el propósito  y la esperanza.

martes, 26 de enero de 2010

GRABANDO PROGRAMA DE TELEVISION

Bueno, ayer ya estuvimos grabando en el Programa "Sábados Felices", en nombre de las enfermedades Raras y promocionando el Simposio de Enfermedades Raras,  que se realizará el próximo 26 y 27 de Febrero en la Clínica Marly en Bogota.

Estamos trabajando ya con la Asociación Colombiana de Enfermedades raras, recién lanzada en Noviembre del Año pasado. Vamos para adelante y esperamos que todos aquellos que fueron sensibilizados e impactados con la vida de Lucia nos sigan acompañando en este trabajo para hacer conocer estas enfermedades y ayudar a quienes lo necesitan.